"Mon petit frère de la lune", un court métrage attendrissant sur l'autisme
“Mon petit frère de la lune” est un court métrage dans lequel la sœur d’un enfant atteint d’autisme raconte à quel point la vie de son frère est particulière.
Elle dit de manière très tendre qu’il est né comme tout le monde mais qu’il vit sur la lune.
C’est bien sûr une métaphore qui permet illustrer la manière dont nous percevons les personnes qui souffrent d’autisme : elles sont comme “dans un autre monde”.
Disons que, comme l’affirme Dona Williams, affectée par un niveau d’autisme élevé, l’autisme n’est pas un casse-tête auquel il manque un morceau, mais ce sont plusieurs casse-têtes différents avec des morceaux en plus et des morceaux en moins.
Le dilemme consiste donc à découvrir quels sont les morceaux qui correspondent à tel ou tel casse-tête, quelles sont les pièces qui manquent et quelles sont celles qui ne devraient pas être là.
Le casse-tête de l’autisme
Selon María Núñez, nous pouvons dire que l’autisme est un profil atypique où sont rassemblés différents capacités et déficits qui, malgré la diversité des personnes, peuvent se retrouver dans les caractéristiques suivantes :
- Les pièces en trop : La stéréotypie (mouvements répétés des bras, par exemple), l’échocalie (répétition sans sens de mots ou de phrases que l’on entend) ou l’auto-stimulation.
- Les pièces en moins : L’incapacité à reconnaître la tromperie, l’absence de gestes expressifs ou de jeux symboliques spontanés (par exemple, un enfant autiste ne prend pas une banane pour jouer avec comme si c’était un téléphone).
- Les pièces qui proviennent d’autres boîtes : parfois, il s’agit d’un retard mental ou d’autres problèmes de développement comme le TDAH par exemple.
Quand Leo Kanner a publié en 1943 un article sur les troubles autistes du contact affectif, il a voulu les regrouper sous un terme qu’il a appelé “Autisme Infantile Précoce”, un ensemble d’altérations diverses qu’il observait chez certains enfants.
L’une de ses petites s’appelait Elaine, 7 ans, et son comportement était décrit de la manière suivante :
“Son langage a toujours les mêmes caractéristiques. Sa parole n’est jamais accompagnée d’expressions faciales ou de gestes. Elle ne regarde pas dans les yeux. Sa voix manque particulièrement de modulation, elle est comme rugueuse, elle articule les mots de manière abrupte.
Sa grammaire est inflexible. Elle utilise les phrases comme elle les entend, sans les adapter grammaticalement à la situation du moment. Quand elle dit “je veux que je dessine une araignée”, elle veut dire “je veux que tu dessines une araignée”.
Elle accepte en répétant une question littéralement, et refuse sans prêter attention. Sa parole est rarement communicative. Elle n’a pas de relations avec d’autres enfants, elle n’a jamais parlé avec eux pour amorcer une amitié ou pour jouer.
Elle bouge parmi eux comme un être étrange, comme quelqu’un bouge parmi les meubles de la chambre. Elle insiste toujours sur une même routine. L’interruption de cette routine est l’une des causes les plus fréquentes de ses petites crises. Ses activités sont simples et répétitives.”
Cette description est très proche de ce que l’on peut voir dans le tendre court métrage qui illustre l’hommage à la Journée Internationale de l’Autisme (le 2 avril). Voici “Mon petit frère de la lune”, un court métrage qui nous illumine le cœur:
Que nous demande une personne atteinte d’autisme ?
L’autisme est un grand inconnu, car socialement, il est très perturbant. Dans la vidéo, nous pouvons voir comme la petite fille parle des personnes qui pensent parfois que c’est contagieux.
Ainsi, Ángel Riviére, en 1996, a réalité un petit résumé sur ce que nous demanderait une personne atteinte d’autisme. Voyons point par point de quoi il s’agit :
- Aide-moi à comprendre : Organise mon monde et aide-moi à anticiper ce qui va arriver. Apporte-moi de l’ordre, une structure, et non pas du chaos.
- Ne sois pas angoissé à mes côtés parce que je suis angoissé. Respecte mon rythme. Tu pourras avoir des relations avec moi si tu comprends mes besoins et ma manière de comprendre la réalité. Ne déprime pas, je vais avancer et me développer de plus en plus.
- Ne me parle pas trop, et pas trop vite. Les mots sont de “l’air” qui ne te pèsent pas, mais peuvent être une charge très lourde pour moi. Souvent, ils ne sont pas la meilleure manière d’avoir des relations avec moi.
- Comme d’autres enfants, comme d’autres adultes, j’ai besoin de partager le plaisir et j’aime bien faire les choses, même si je n’y arrive pas toujours. Fais-moi savoir, d’une manière ou d’une autre, quand j’ai bien fait les choses et aide-moi à les faire sans échouer. Quand j’échoue à trop de choses, il m’arrive la même chose qu’à toi : je suis irrité et je finis par refuser de faire les choses.
- J’ai besoin de plus d’ordre que toi, plus de prédictibilité que toi. Nous devons négocier mes petits rituels pour cohabiter.
- Il m’est plus difficile de comprendre le sens de nombreuses choses qu’on me demande de faire. Aide-moi à les comprendre. Essaie de me demander des choses qui peuvent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi. Ne me permet pas de m’ennuyer ou de rester inactif.
- Ne m’envahit pas trop. Parfois, les autres trop imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances dont j’ai besoin, mais sans me laisser seul.
- Ce que je fais n’est pas contre toi. Quand je pique une petite colère ou que je me tape, quand je casse quelque chose ou que je bouge trop, quand je n’écoute pas ou que je ne fais pas ce que tu me demandes, je n’essaie pas de te faire du mal. J’ai un problème d’intentions, alors ne m’attribue pas de mauvaises intentions !
- Mon développement n’est pas absurde, même s’il n’est pas facile à comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup des conduites que vous appelez “altérées” sont des manières d’affronter le monde selon ma manière à moi d’être et de percevoir. Fais un effort pour me comprendre.
- Les autres sont trop compliqués. Mon monde n’est pas complexe ni fermé, il est simple. Même si ce que je dis te paraît étrange, mon monde est si ouvert, sans cachotteries ni mensonges, si ingénument exposé aux autres, qu’il est difficile à pénétrer. Je ne vis pas dans une “forteresse vide” mais dans une plaine si ouverte qu’elle peut sembler inaccessible. J’ai bien plus de complications à gérer qu’une personne que tu considères comme normale.
- Ne me demande pas toujours les mêmes choses et n’exige pas de moi les mêmes routines. Tu ne dois pas devenir autiste pour m’aider. L’autiste, c’est moi, pas toi !
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