Quand la lésion cérébrale n’emporte pas avec elle un être cher, mais le change pour toujours

Quand une lésion cérébrale ne met pas fin à la vie d’un de vos proches, mais change sa manière d’être pour toujours, vous vous trouvez face à l’un des paradoxes de la vie les plus difficiles à assumer. Le fait que cette personne ne soit pas partie physiquement mais ne soit cependant plus la même. Elle a changé. Pas seulement pour l’incapacité physique qui accompagne dans de nombreux cas les lésions cérébrales, mais pour le changement de personnalité qu’elles impliquent.

Comment peut-on expliquer qu’une personne fasse toujours partie de notre vie mais qu’elle soit transformée en un « étranger » à nos yeux ? Elle reste, dans de nombreux cas, une personne qui n’est pas qui elle était. Elle a changé. Sa manière d’être a d’autres couleurs et une autre intensité. Qui était l’être sociable par excellence aujourd’hui n’a plus cette initiative qui lui procurait de la joie. Il y a une partie de nous capable de le reconnaître, et une autre qui ne le peut pas.

Par exemple, qui était éduquée et respectueux, maintenant ne l’est plus autant du fait d’une lésion cérébrale. Son cerveau « a éteint » l’interrupteur des normes sociales. Il n’a maintenant plus le filtre que la société nous encourage à avoir dans différentes situations. Il n’y a plus d’autocontrôle et qui ne sait pas qu’il a souffert un dommage pensera que c’est une personne mal éduquée et sans gêne.

La personne n’est pas toujours consciente de la lésion cérébrale dont elle a souffert

Souvent, les personnes ayant souffert précisément d’une lésion cérébrale ne sont pas aussi conscientes des répercussions que leurs proches ne le sont. Les lésions cérébrales apportent parfois avec elles ce paradoxe. Cela peut également être considéré comme un mécanisme de défense afin que celleux qui ont souffert n’y voient pas des conséquences perturbantes.

Le fait est que le mécanisme existe. C’est la situation paradoxale qui fait référence aux personnes ayant souffert d’une lésion cérébrale et qui ont des troubles neurologiques (cognitifs), mais ne sont pas conscientes des difficultés que la lésion suppose. Ce phénomène clinique s’appelle « anosognosie » et fait référence à ces patient-e-s qui n’ont pas la perception de la déficience de leurs fonctions neurologiques.

Cela veut dire qu’il existe une certaine incapacité pour être conscient des conséquences qu’implique la lésion dont elles ont été victimes ; et cela tant au niveau cognitif, physique, que comportemental. De nombreuses fois, les victimes ne sont pas conscientes de leurs difficultés d’attention ou de leurs réactions explosives. Il y a des cas pour lesquels il est impossible de remarcher et qui pensent que c’est parce que « quelqu’un ne les laisse pas marcher ». Pour ces personnes, il est impensable d’associer cette incapacité à la lésion qu’ils ont et qui les a laissés dans cette situation.

Les familles vivent la douleur de celui qui reste… mais qui n’est plus le même

Tout cela génère une grande impuissance et frustration pour les proches des victimes. Non pas parce qu’elles ne sont plus les mêmes, mais parce qu’elles ne sont pas conscientes de cela. Ce changement est une douleur intense pour les personnes qui y font face. Assumer que votre être cher est en vie, mais qu’il n’est plus celui qu’il était, (sa manière d’être et de faire dans le monde a changé), est une des corvées les plus lourdes à laquelle les proches du patient atteint de lésions cérébrales doivent faire face.

Il se produit un changement dans le système familial. Le puzzle éclate, les pièces s’envolent. Maintenant il faut tout remettre en place, avec un ordre nouveau qui pourrait donner un sens à tout ce chao. Des sentiments qui nous troubleront apparaitront ; comme par exemple, la jalousie, le désespoir, l’incertitude… la culpabilité. Un sans fin de sentiments trouvés qui apparaitront pour nous aider à assumer cette perte dont nous avons souffert et que nous sommes en train d’essayer de comprendre.

Pour cela, il est toujours important d’insister sur le fait que la lésion cérébrale est un mal qui entraîne tou-te-s celleux qui ont une relation avec la personne qui en souffre. C’est une douleur depuis la vie et pour la vie. Il est important de partager tous ces sentiments trouvés pour que nous puissions aller bien et mieux aider notre être cher. Repositionner les pièces du puzzle, les positionner dans une nouvelle forme qui donne un sens nouveau… C’est un exercice de courage et de sagesse admirable que certaines familles nous enseignent.

Nous envoyons tout notre soutien à ces familles qui se sont vues affectées par la lésion cérébrale.