La qualité de vie des patients souffrant de maladies dégénératives

Relu et approuvé par le psychologue Sergio De Dios González

Écrit par María Hoyos

Dernière mise à jour : 27 décembre, 2022

La santé est fondamentale pour notre bien-être. La majorité des personnes considèrent que leur qualité  de vie est positive tant qu’ils conservent un bon état physique et mental. Cependant, à cause de ce raisonnement, notre monde s’écroule, nous persuadant que plus rien ne vaut la peine lorsqu’une maladie nous atteint . Cela peut être le cas notamment chez les patients atteints de maladies dégénératives.

Il est certain que la qualité de vie ne se mesure pas uniquement par l’état de santé. De nombreux autres facteurs entrent en jeu pour son maintien. Nous devons donc avoir recours à ces autres facteurs si nous souhaitons améliorer le bien-être des patients souffrant de maladies dégénératives.

Néanmoins, avant d’approfondir sur ce point, nous devons mieux comprendre en quoi consiste exactement ce type de maladies. Approfondissons.

Qu’est ce qui caractérise une maladie dégénérative ?

Les maladies dégénératives sont des affections, généralement chroniques, à cause desquelles certaines cellules de notre corps se détériorent. Les tissus voient alors leur qualité compromise et parfois, ils en viennent même à cesser de fonctionner. Pour cette classe de maladies, et contrairement aux maladies infectieuses, la détérioration n’est pas due à des agents externes. En effet, c’est au sein même de notre corps que se trouvent les responsables des symptômes. 

Certains exemples connus des maladies dégénératives sont celles affectant le système nerveux central. Elles se manifestent donc dans le fonctionnement correct du cerveau du patient. Cela peut aussi bien affecter les capacités cognitives que celles du contrôle moteur. Deux des maladies dégénératives les plus connues sont l’Alhzeimer et Parkinson.

Néanmoins, les patients souffrant de maladies dégénératives ne voient pas uniquement une affection de leur système nerveux. Beaucoup de ces syndromes affectent plusieurs classes de tissus. Ainsi, n’importe quel organe, appareil ou système de l’organisme peut se voir affecté.

Les maladies dégénératives sont compliquées à assimiler de la part du patient et des membres de sa famille. Cela est dû à la difficile acceptation de l’inexistence de traitement et de la réduction de l’indépendance et de la liberté de mouvements notamment. Pour cette raison, il est important d’avoir à l’esprit le fait que la maladie ne doit pas priver le patient de sa qualité de vie.

Comment améliorer la qualité de vie des ces patients

La qualité de vie est un concept très abstrait, difficile à définir de manière détaillée. Les indicateurs officiels qui tentent de l’étudier se concentrent sur le niveau de bien-être de chaque pays. Cependant, ces approches de mesures ne nous sont pas utiles lorsque nous tentons d’augmenter notre bonheur individuel.

Il existe des facteurs déterminés augmentant notre qualité de vie. Les relations personnelles et l’estime de soi font par exemple certainement partie de la définition du bonheur de la majorité d’entre nous. C’est donc sur ces aspects que nous devons insister pour les patients atteints de maladies dégénératives.

• Environnement familier favorable. Les membres de la famille les plus proches doivent soutenir le patient en leur démontrant leur affection et leur respect. Il est important que la personne souffrant de ce type de maladie n’ait pas l’impression d’être un poids pour sa famille. Se sentir aimé et utile est l’un des meilleurs moyens pour l’être humain de s’intégrer dans un groupe social.
• Environnement social actif. Comme nous l’avons vu, l’appartenance à un groupe est déterminante pour maintenir la qualité de vie. Il existe une multitude de personnes partageant une maladie qui se réunissent pour exprimer leurs inquiétudes et apprendre de l’expérience des autres. Rechercher du soutien peut être très utile pour améliorer le bien-être des patients.
• Santé physique. Souvent, pour nous sentir bien avec nous même nous avons besoin de prendre soin de nous également de l’extérieur. C’est la raison pour laquelle les patients atteints de maladies dégénératives ne doivent pas négliger leur apparence physique ni renoncer à prendre soin d’eux. Ils ne doivent pas non plus s’avouer vaincus en ce qui concerne leur bien-être physique. Pour cela et dans la mesure du possible, prendre soin de son corps et de son apparence vis-à-vis des autres peut être très utile pour améliorer son état moral.

D’autres manières d’aider des patients souffrant de maladies dégénératives

En plus de suivre ces conseils, d’autres types de thérapies ont été développées dans l’objectifs d’améliorer la qualité de vie de ce types de patients. Par exemple, l’hippothérapie ou la thérapie assistée par le cheval utilisée sur les personnes souffrant de sclérose multiple ou les thérapies avec les chiens pour les patients atteints d’Alzheimer.

Peu importe le levier que nous activerons, l’important est de pouvoir compter sur différentes voies permettant d’améliorer la qualité de vie des malades chroniques. Si vous vous trouvez dans cette situation ou que vous connaissez quelqu’un s’y trouvant : vous pouvez toujours faire quelque chose.