Les parents atteints de troubles du spectre autistique, à quoi ressemblent-ils ?

Il y a beaucoup de parents sur le spectre de l'autisme qui n'ont pas encore reçu un diagnostic. Comment cela influence-t-il le rôle de parent et l'éducation d'un enfant ? Nous abordons ici le sujet.
Les parents atteints de troubles du spectre autistique, à quoi ressemblent-ils ?

Dernière mise à jour : 09 juin, 2021

Les parents atteints de troubles du spectre autistique sont invisibles dans notre société. Si nous recherchons des études et des documents de recherche, ils partent toujours du schéma “parents neurotypiques s’occupant d’enfants autistes”.  D’une certaine manière, nous négligeons une réalité plus commune que nous ne le pensons et qui possède ses propres caractéristiques.

Les données statistiques nous avertissent que plus de 1 % de la population pourrait se trouver dans le spectre autistique. Un tel événement met en évidence un fait évident, à savoir qu’il existe de nombreuses personnes qui n’ont pas encore reçu de diagnostic.

La raison de ce dernier point s’explique de manière simple. Nous sommes face à une condition neurobiologique avec une large manifestation de caractéristiques et de besoins (et tous ne sont pas si évidents).

Il y a des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, d’autres du syndrome de Rett. Il y a des patients présentant de graves limitations de communication, très dépendants.

Il y aussi ceux qui ne soupçonnent tout simplement pas qu’ils font partie du spectre. Et il y a des hommes et des femmes atteints d’autisme hautement fonctionnel qui ne font pas le lien entre leurs limitations et cette réalité neurobiologique.

Une partie d’entre eux ont formé une famille et présentent des particularités d’éducation qu’il est intéressant de décrire. Analysons cela ensemble.

Une mère qui négocie avec sa fille.

À quoi ressemblent les parents atteints de troubles du spectre autistique ?

Faire partie du spectre autistique ne fait pas de vous un mauvais parent. Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge le dit clairement : il a enfin été démontré au 21e siècle que les personnes autistes sont capables de participer à tous les aspects de la vie, y compris la parentalité.

Nous disons ce dernier point en raison d’un fait remarquable. En 1988, le Dr Edward Ritvo, psychiatre à l’Université de Californie, a soumis un article au Journal of Autism and Developmental Disorders intitulé Eleven Autistic Parents. La publication lui a été refusée jusqu’à dix fois : on lui a dit qu’il était impossible pour les personnes autistes d’avoir une famille.

Finalement, le médecin, Ritvo, a dû changer le titre pour que son article soit accepté par la communauté scientifique :  Eleven “Possible” Autistic Parents. Jusqu’à très récemment, cette affection était considérée comme un trouble grave et invalidant. Heureusement, cette perspective a maintenant changé. Cependant, nous avons besoin de plus d’avancées.

Nous disposons d’un nombre impressionnant de recherches sur les enfants autistes, mais pas sur les adultes atteints de TSA. Or, ils existent, ils font partie de notre société. Ils exercent leur métier, ils ont leurs rêves et leurs objectifs, ils construisent des familles, ils ont des partenaires et, bien sûr, ils prennent plaisir à élever leurs enfants.

Mais à quoi ressemblent les parents atteints de troubles du spectre autistique ? Regardons cela de plus près.

Les mamans autistes sont plus susceptibles de souffrir de dépression pré et postnatale

L’une des personnalités qui effectue le plus de recherches dans ce domaine est le Dr Simon Baron-Cohen mentionné ci-dessus. C’est lui qui a organisé un important projet visant à sonder dans le monde entier, par le biais des réseaux sociaux, les personnes atteintes d’un TSA qui étaient parents.

On a ainsi pu constater que les mères autistes étaient plus susceptibles de souffrir de dépression pré et post-natale. Beaucoup d’entre elles se sentent dépassées et, surtout, se sentent seules. Elles manquent généralement de soutien pour gérer l’accumulation d’émotions qu’elles ressentent.

Les parents atteints de TSA subissent les préjugés et la pression de leur environnement

Une autre caractéristique des parents atteints de troubles du spectre autistique est la pression sociale et la stigmatisation dont ils souffrent. S’ils ont reçi un diagnostic, il est courant que la famille, les amis ou les collègues de travail remettent en question leur capacité à assumer la responsabilité d’être parent. Une telle situation est vécue avec une grande souffrance.

Le problème d’être multitâche quand on s’occupe d’un enfant

Être multitâche est déjà un défi pour toute famille nucléaire ou monoparentale. Cependant, les mères et les pères atteints de troubles du spectre autistique sont confrontés à un défi plus complexe.

Leur esprit a toujours tendance à se concentrer profondément sur un seul aspect. Devoir suivre si le bébé pleure, s’il a besoin d’être changé, s’occuper des tâches ménagères, etc., peut être très problématique. C’est pourquoi ils ont généralement besoin de faire des listes pour organiser leurs tâches quotidiennes.

La surstimulation, un problème récurrent

Les pleurs des bébés, les cris des enfants plus âgés qui jouent, le désordre, la télévision, la console, etc. font que de nombreuses personnes du spectre autistique se sentent dépassées. La surstimulation (sons, lumières, etc.) est pour elles une surcharge très stressante.

Le problème de la communication avec l’environnement social de l’enfant

Dans l’enquête menée par le Dr Baron-Cohen, une constatation illustrative a été faite. Plus de 60 % des mères et des pères atteints de troubles du spectre autistique signalent des difficultés de communication avec les enseignants, les médecins et les autres professionnels s’occupant de leurs enfants. Tout cela est épuisant et très problématique.

Une mère et son bébé.

Les parents autistes et le problème de ne pas pouvoir répondre à tous les besoins émotionnels de l’enfant

Les parents atteints de cette maladie aiment leurs enfants avec autant de dévouement que n’importe qui d’autre. Ils en prennent soin et essaient de faire ce qu’il y a de mieux pour leurs petits comme tout le monde. Cependant, ils sont conscients qu’ils sont limités dans certaines dimensions.

Ils souffrent, par exemple, de ne pas pouvoir répondre aux petits lorsqu’ils font une crise de colère. Il est plus compliqué pour eux de leur apporter un soutien lorsqu’ils sont frustrés, qu’ils se mettent en colère ou qu’ils éprouvent de la tristesse.

L’éducation aux émotions est un défi pour toute personne, mais encore plus pour la personne atteinte de TSA. Cela est particulièrement problématique lorsque l’enfant atteint l’adolescence.

D’autre part, il convient également de noter un fait remarquable qui a été apprécié dans cette recherche en ligne. Il est fréquent que les pères atteints de TSA présentent – en moyenne – un style parental autoritaire.

En somme, nous avons besoin de deux choses. La première est de mener davantage de recherches sur ce à quoi ressemble l’autisme à l’âge adulte.

La seconde est évidente. Il convient de développer des services de soins et de soutien pour les parents atteints de cette pathologie. Ces derniers apprécieraient ainsi beaucoup plus le processus et se sentiraient plus compétents dans l’aventure de la parentalité et de l’éducation.

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