Le deuil chez des personnes avec une déficience intellectuelle

Rédigé et vérifié par Psychologue Gema Sánchez Cuevas

Écrit par Judith Francisco

Dernière mise à jour : 21 décembre, 2022

La naissance d’un enfant avec une déficience suppose un impact au sein de la famille. Ce fait est vu comme quelque chose d’inattendu, d’étrange et de bizarre, qui brise les attentes que l’on avait à propos de notre enfant. Au fur et à mesure que ce dernier grandit, les ressources et les soutiens de tout type deviennent de plus en plus nécessaires. Cependant, dans la majorité des cas, les familles ne sont pas prêtes à répondre aux fonctions qui dérivent de ces besoins spéciaux. L’un de ces besoins est lié à la communication, surtout quand il s’agit de donner des mauvaises nouvelles.

Tous les parents qui ont un enfant avec une déficience intellectuelle se posent une question dès qu’ils sont mis au courant de ce handicap : Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là ? Comment gérer le deuil d’une personne avec une déficience intellectuelle ?

Phases et types de deuil chez des personnes avec une déficience intellectuelle

Phases

La majorité des auteurs sont d’accord pour dire que le processus de deuil passe par différentes phases ou étapes. Le deuil chez des personnes avec une déficience intellectuelle suit ce même schéma. Ces phases vont de l’impact initial à la récupération définitive ou chronicisation du problème. Par conséquent, nous pouvons organiser cette évolution en quatre phases:

• Impact initial : perplexité, choc. Les principaux symptômes sont la négation, l’incrédulité et la panique face à cette situation.
• Rage et culpabilité : cette phase se caractérise par la présence d’idées d’auto-punition, de sentiments de colère, d’une recherche de coupables et d’une sensation d’abandon.
• Désorganisation du monde, désespoir et retrait : la personne résiste face à un retour à la vie normale, se sent faible et a tendance à s’isoler.
• Affirmation de la réalité et récupération : la personne recommence à voir la vie avec espoir. Même s’il existe certains moments précis -qui coïncident normalement avec des dates clés comme des anniversaires- où elle peut avoir la sensation de retomber dans une phase antérieure du deuil, la personne affronte la réalité grâce à l’élaboration qu’elle a fait de la perte.

Types de deuil

En ce qui concerne les types de deuil, nous pouvons distinguer deux façons basiques de réagir face à une telle situation: normale et pathologique. Plusieurs choses vont distinguer ces deux types de base: l’intensité et la durée des symptômes, ainsi que le degré d’affectation dans la vie quotidienne de la personne.

Le deuil normal arrive à sa fin quand la personne parvient à la dernière phase du processus en ayant fermé les phases antérieures. Elle peut ainsi récupérer une stabilité émotionnelle qui lui permettra de retrouver son enthousiasme pour la vie et d’affronter d’autres problèmes. Le deuil pathologique, lui, peut être de deux sortes :

• Compliqué ou non résolu : il a lieu lorsque la personne reste bloquée à l’une des phases et vit très intensément la perte ou lorsqu’elle ne ressent rien (comme si elle était anesthésiée)
• Deuil psychiatrique : on retrouve des symptômes compatibles avec un possible diagnostic de trouble psychiatrique

Le deuil chez des personnes avec une déficience intellectuelle traverse différentes phases qui vont de l’impact initial à la récupération définitive ou chronicisation du problème.

Comment gérer le deuil chez des personnes avec une déficience intellectuelle ?

Certains critères d’agissement généraux peuvent aider à orienter et canaliser les expressions de tristesse et de désespoir qui accompagnent normalement les réactions de deuil. Même s’il faudra toujours prendre en considération les caractéristiques de personnalité et le degré de déficience intellectuelle.

Normes à suivre

Une fois que la perte s’est produite, on parle de point de vue réactif. Les normes à suivre seraient les suivantes:

• Quand et comment annoncer la nouvelle? Même si c’est extrêmement douloureux et difficile, il vaut mieux prévenir la personne le plus tôt possible. La meilleure manière est d’utiliser peu de mots, avec un langage facile à comprendre. Cette annonce doit se faire simplement.
• Il est recommandé de pousser la personne à parler et à poser des questions. Il faut se montrer préoccupé de ce qu’elle ressent et ne pas avoir peur de nommer ou de parler de la personne décédée.
• Donner des informations sur la mort ou la perte de façon claire, simple, directe, en faisant comprendre que ces situations ne se choisissent pas ou ne se contrôlent pas.
• Lui expliquer que certains de ses symptômes sont propres au processus de deuil et qu’ils disparaîtront petit à petit.
• Une attention individualisée: prendre en compte ses caractéristiques personnelles, son histoire particulière, ses réponses antérieures face à d’autres pertes, ce qui a fonctionné pour les aborder…
• Rappeler que des souvenirs peuvent être conservés (photos, lettres, etc.). Il peut être utile de créer un album photo ou une boîte à souvenirs qui lui permettront de revivre certains moments quand elle le jugera opportun.
• Dans le cas de décès récents, faire participer la personne, dans la mesure du possible, aux rituels et événements liés aux funérailles. Il est important qu’elle puisse anticiper la suite des événements.
• Faire en sorte que la personne avec une déficience continue à suivre sa routine et ses activités quotidiennes avec la plus grande normalité.

Questions et décisions

En définitive, l’une des plus grandes préoccupations des familles des personnes avec une déficience intellectuelle est de savoir ce qu’il se produira quand elles ne seront plus là. Qui se chargera de leurs enfants? Prendra-t-on soin d’eux? Seront-ils seuls? Il est vrai que personne ne peut répondre à ces questions car le futur est incertain. Cependant, pouvoir anticiper certaines décisions importantes pour que d’autres n’aient pas à les prendre pour nous peut aider quelqu’un à vivre un moment difficile (comme un deuil) d’une façon moins traumatisante. 

Informer le plus tôt possible la personne avec une déficience intellectuelle et lui fournir une attention individualisée facilitent son processus de deuil.