La fibromyalgie, ou la douleur que la société ne voit pas et ne comprend pas

La fibromyalgie a été reconnue comme une maladie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 1992. Aujourd’hui, la fibromyalgie affecte 4% de la population, et presque 90% sont des femmes.

On considère la fibromyalgie comme une “maladie invisible” car elle affecte toutes les parties molles de l’appareil locomoteur et qu’elle ne peut pas être diagnostiquée facilement au travers de tests médicaux.

En effet, la fibromyalgie ne se voit pas, ne laisse pas de traces sur la peau et ne produit pas de blessures que les autres pourraient voir. C’est une douleur solitaire, désespérante.

Souffrir de fibromyalgie, c’est quelque chose de très dur : je ne sais pas dans quel état je me réveillerai aujourd’hui, si je pourrai bouger, si je pourrai rire ou si j’aurai seulement envie de pleurer… Ce que je sais, en revanche, c’est que je ne fais pas semblant : je souffre d’une maladie chronique.

A ce jour, on ne connait toujours pas l’étiologie de cette maladie. Or, ce que l’on sait, c’est qu’année après année, de plus en plus de personnes sont diagnostiquées, d’où le fait que l’on cherche actuellement à intervenir de la façon la plus globale possible, ce qui inclut en toute logique l’aspect bio-psycho-social.

C’est pourquoi, dans cet article, nous tenons à vous donner quelques règles basiques afin que vous puissiez affronter la maladie avec force, et améliorer votre qualité de vie dans la mesure du possible.

Fibromyalgie : la maladie réelle qui ne se voit pas

Quand une personne ne peut pas sortir du lit car elle sent “des aiguilles ardentes” enfoncées dans ses articulations, elle ne fait pas semblant, et ne cherche pas non plus une excuse pour ne pas aller au travail.

Ceux et celles qui souffrent de fibromyalgie doivent dépasser leur propre maladie dans l’incompréhension sociale, et la sensation de se sentir invisible au sein d’un monde qui ne croit que ce qu’il voit.

Le principal problème de la FM (fibromyalgie) réside dans la controverse ; on ne sait pas si son origine est psychologique ou mécanique.

Telles seraient les principales conclusions que nous indiquent les experts :

Possible origine de la fibromyalgie

Dans un premier temps, il est nécessaire de bien savoir qu’il n’a jamais été prouvé scientifiquement que la fibromyalgie pourrait être liée à une maladie psychiatrique.

• Selon certains auteurs, environ 47% des patients souffrent d’anxiété. Cependant, il faut aussi tenir compte du fait que cette dimension psychologique peut être une réponse de la douleur elle-même, de la maladie elle-même.
• Selon une étude publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology, ceux et celles qui souffrent de fibromyalgie connaissent une plus grande hypersensibilité face à la stimulation sensorielle quotidienne.
• Grâce à l’IRM, les chercheurs ont découvert que face à une stimulation visuelle, tactile, olfactive ou auditive, les régions d’intégration sensorielle cérébrales souffrent d’une sur-stimulation plus importante que d’habitude.
• Les personnes souffrant de fibromyalgie ont un plus grand nombre de fibres nerveuses sensorielles dans leurs vaisseaux sanguins, si bien que toute stimulation ou tout changement de température dérivent sur une douleur intense.

Quelque chose dont il faut tenir compte, c’est que tout facteur émotionnel peut augmenter la sensation de la douleur dans ces fibres nerveuses.

Une situation ponctuelle de stress dérivera sur une sur-stimulation ainsi qu’une douleur, et à leur tour, la sensation de douleur et la fatigue chronique mèneront le patient au manque de défense, voire à la dépression.

On tombe alors dans un cercle vicieux où une maladie d’origine mécanique se voit accentuée par le facteur psychologique. C’est pourquoi il vaut la peine de contrôler la dimension émotionnelle, afin d’atténuer, ou du moins de “contrôler” l’origine étiologique.

Des stratégies psychologiques pour affronter la fibromylagie

La douleur chronique fait partie de notre réalité sociale, la fibromylagie (FM) en étant une des principales causes.

Maintenant que l’on sait que des facteurs tels que le stress ou la tristesse peuvent augmenter la sensation de souffrance, il est important d’introduire quelques stratégies basiques d’affrontement qui peuvent nous aider.

Aujourd’hui, tu t’es levé, tu t’es habillé, et tu as pu sortir dans la rue. Personne ne remarquera tes victoires, mais ces petites réussites sont importantes pour toi et doivent te donner des forces : tu peux être plus fort que la maladie.

5 clés pour jouir d’une meilleure qualité de vie

Dans un premier lieu, on ne doit pas oublier que tout le monde ne sera pas sensible aux mêmes stratégies.

Vous devez trouver celles qui vont conviennent, en accord avec votre particularité et vos besoins.

Alors, testez-en plusieurs, et choisissez vous-même celles qui vous apaiseront le plus.

• Comprenez votre maladie : cela implique d’être en contact avec des spécialistes, des médecins et des psychologues. On a besoin de traitements multidisciplinaires, et chacun d’entre eux vous permettra de mieux connaître cette maladie et de “comprendre” votre ennemi. De cette façon, vous serez plus sûr de vous et averti.
• Instaurez une attitude positive dans votre vie : nous savons que ce n’est pas simple, mais plutôt que de réagir face à la douleur, mieux vaut l’accepter et la traiter ; ne déprimez pas. N’hésitez pas à parler avec des personnes qui souffrent de la même chose que vous, ne vous isolez pas, et ne gardez pas de rancune en vous envers ceux qui vous entourent.
• Trouvez des attitudes qui vous permettent d’affronter le stress et l’anxiété : il existe des techniques de relaxation tout à fait adéquates qui peuvent vous aider. Le yoga, par exemple, peut aussi être très bénéfique.
• Ne perdez jamais le contrôle de votre vie, ne laissez pas la douleur vous dominer : pour cela, instaurez des instants de loisir quotidiens, aussi petits soient-ils. Sortez marcher et n’évitez pas le contact social.
• Occupez-vous de vos émotions, de vos pensées et de votre langage : ce que l’on pense et ce que l’on ressent a une influence directe sur la maladie. Si on dit des choses telles que “je ne vais pas pouvoir me lever”, “ce problème n’a aucune solution” ou “je n’ai plus de forces”, vous accentuerez votre souffrance.

Ne tenez plus ce genre de propos, et vous verrez à quel point votre réalité changera.