8 clés pour faire face au handicap d'un enfant

Relu et approuvé par le psychologue Sergio De Dios González

Écrit par Mariana Arias

Dernière mise à jour : 03 avril, 2023

L’arrivée d’un nouveau membre dans la famille impose des changements. D’autant plus s’il a un type particulier de condition, de tels changements seraient plus importants. Dans ce contexte, il est fréquent que des doutes, des incertitudes et du stress apparaissent face au handicap d’un enfant.

Une fois le diagnostic posé, il n’est pas facile d’accepter la nouvelle. En règle générale, il rompt avec une série d’attentes bien établies. Il convient de noter qu’il n’y a pas deux cas identiques, chaque circonstance est différente. Aucune famille ne réagit de la même manière ou avec la même intensité, pas même au passage, parfois la réaction est tardive ou plus contenue au début.

Ajouté à ce qui précède, l’environnement ajoute de la pression. Pour cette raison, dans la plupart des situations avec un bon parcours, les parents ont librement exprimé ce qu’ils ressentaient. Les données nous disent que l’acceptation vient presque toujours. Et avec elle une période d’adaptation et de gestion pour que l’enfant grandisse avec une bonne qualité de vie.

Cependant, nous vous offrons quelques conseils qui aident à gérer le diagnostic de handicap d’un enfant et les conséquences qui en découlent.

Les clés pour faire face au handicap d’un enfant

Pour faire face à la nouvelle réalité familiale, il convient de mettre en pratique les recommandations que nous détaillons ci-dessous.

1. La formation et l’information génèrent la sécurité

Lorsque nous disposons d’informations solides sur un problème, nous nous sentons souvent plus confiants pour agir. En ce sens, les sources les plus fiables sont les professionnels dédiés à ce domaine. Ils peuvent vous dire ce qui arrive à votre enfant, pourquoi et comment l’aider à chaque étape de son développement.

Par exemple, pour les enfants à mobilité réduite, les thérapies physiques qui les aident dans des domaines tels que la force musculaire, la flexibilité, l’équilibre et la motricité sont importantes.

D’autre part, gardez à l’esprit les aspects juridiques : chaque pays, nation ou communauté autonome a ses règles ou ses lois sur le handicap. Se tremper servirait à faciliter l’intégration de l’enfant dans la société. Souvent, les organismes publics sont obligés de mettre à votre disposition différentes ressources, principalement des aides financières et spécialisées.

2. Apprenez à connaître et fréquentez les programmes de soutien, les centres de soins et les associations familiales

De nombreuses écoles, établissements d’enseignement, mairies et associations ont des programmes destinés aux parents et aux proches d’enfants handicapés. À leur tour, il existe des groupes dans lesquels la solidarité et l’empathie font la différence.

Ces programmes sont importants au niveau de la formation et de l’éducation, devenant un outil fondamental. Vous y trouverez des professionnels qui vous conseilleront sur les besoins particuliers de votre enfant, documentant ce à quoi vous pouvez et ne pouvez pas vous attendre.

Outre le soutien institutionnel ou externe, la famille est un élément différenciant dans de nombreux cas. Les proches peuvent construire des obstacles insurmontables, avec leur rejet, leur indifférence ou leur intransigeance. Ou ils peuvent être le soutien le plus précieux dans le domaine émotionnel.

3. Informer les établissements d’enseignement

Dans les cas où le handicap n’empêche pas l’enfant d’aller à l’école dans des conditions très similaires à celles de ses pairs, le rôle du personnel enseignant est primordial. Faites-le participer et, si vous le pouvez, mettez entre ses mains toutes les informations que vous jugez pertinentes afin qu’il puisse en tenir compte ; plus elle est précise, plus la prise en charge de l’enfant peut être personnalisée.

4. Prenez soin de vous

Pour rendre les autres heureux, nous devons être heureux nous-mêmes. C’est la même chose avec le soin. Pour prendre soin des autres, il faut prendre soin de soi. Comment le faire ? Commencez par faire des activités qui vous plaisent : faire de l’exercice, lire un livre, voir un ami ou une amie, ou partir en escapade, par exemple. Parfois, vous avez juste besoin de ce moment pour pleurer ou vous défouler.

De plus, ces petits gestes ouvrent la porte à l’optimisme : vous vous souvenez sûrement de plusieurs occasions où la réalisation d’une activité a changé votre humeur et vous êtes passé de tout voir en négatif à le voir en positif.

5. Traverser le deuil

Face au handicap d’un enfant, les parents doivent faire face à la perte de l’idéal qu’ils avaient pour recevoir et accepter le vrai enfant (celui qui est en route). Sentant que la situation rompt avec nos attentes, nous élaborons ce qu’on appelle en psychologie : un deuil.

Bien qu’à de nombreux moments on en vienne à penser que les duels ne sont associés qu’à la mort d’un proche, ce n’est pas le cas. Comme l’affirme la psychiatre américaine Elisabeth Kübler-Ross, c’est aussi lié à ce qui nous donne un sentiment de perte, tout comme cela arrive quand on découvre le handicap d’un enfant et qu’on doit y faire face.

Il est important de traverser ce duel. Comme? Connaître chaque étape et la vivre.

• Déni : “Il y a peut-être quelque chose qui ne va pas, peut-être que ça ne m’arrive pas.”
• Colère : « Pourquoi moi ? Pourquoi mon enfant ? Pourquoi ma famille ? Est-ce une punition ?
• Négociation : assumer la nouvelle situation, même si des réponses sont toujours recherchées.
• Tristesse ou dépression : il est entendu que le scénario ne changera pas, générant du vide, de la rumination dans la pensée, etc.
• L’acceptation.

Il faut le préciser, ces étapes ne se déroulent pas de manière ordonnée, vous pouvez passer par les différentes phases en commençant par la tristesse, puis vous passez à la colère et enfin à la négociation. Faire face au handicap d’un enfant nécessite de faire son deuil, de s’adapter aux nouvelles réalités familiales et de retrouver une stabilité émotionnelle.

6. Suivre une thérapie psychologique

En psychothérapie vous trouverez un contexte assisté, pour gérer toute cette tempête émotionnelle qui vous angoisse tant. La consultation professionnelle est aussi un bon moyen de prendre soin de soi ; en fait, c’est probablement le meilleur.

Ce sont eux qui peuvent vous guider et vous accompagner dans la démarche. La famille ou les amis jouent un rôle pertinent, mais ils ne vous fourniront jamais les ressources qu’un spécialiste met à votre disposition.

7. Essayez de ne pas vous culpabiliser

La culpabilité est quelque chose qui nous hante, c’est une émotion qui pèse et qu’on ne supporte pas toujours. Surtout, lorsqu’il s’agit de leurs enfants, nombreux sont les parents qui estiment qu’il est de leur responsabilité que le mineur ait un problème, qu’il soit de mobilité ou intellectuel.

C’est-à-dire qu’il est normal de se sentir coupable, d’autant plus lorsqu’il y a un diagnostic clair (déficience physique, auditive, de la parole, intellectuelle); mais nous ne devons pas nous en vouloir.

Différents facteurs peuvent avoir une influence, tels que prénatal (avant la naissance de l’enfant), périnatal (pendant l’accouchement) et postnatal (après la naissance de l’enfant). Et pour la plupart, ils naissent à des moments différents et pour des aspects différents ; parfois c’est juste une situation aléatoire. Un exemple de ce qui précède est une déficience auditive qui peut survenir pour les raisons suivantes :

• Causes génétiques : tout le monde ne reconnaît pas les maladies familiales, d’autant plus qu’elles peuvent provenir de la génération de vos arrière-grands-parents. En d’autres termes, il est possible d’apprendre les maladies héréditaires de nos parents, mais pas toujours celles qui existaient avant eux.
• Complications lors de l’accouchement : selon l’Organisation mondiale de la santé, environ 830 femmes meurent chaque jour de causes liées à la grossesse et à l’accouchement. Nul n’en est exempt et n’en est coupable.
• Certaines maladies infectieuses : otites chroniques, exposition à des sons forts, utilisation de médicaments ototoxiques. En général, nous y sommes tous exposés.

8. Appuyez-vous sur la famille

Il est temps de chercher refuge, recueillement. L’actualité risque d’augmenter notre vulnérabilité psychologique, ce sera donc le bon moment pour nous de nous laisser prendre en charge. Aussi, peut-être trouvons-nous dans la famille une compréhension qui va au-delà de l’empathie, car peut-être que la situation a également eu un impact émotionnel sur eux.

Dans le cas où il y a d’autres enfants, il est important de leur parler et de leur expliquer ce qui se passe. Peu importe leur petite taille, la dynamique familiale change et ils le remarquent. Dans de nombreux scénarios, ils vous aideront à recadrer l’avenir, car ils simplifient souvent les problèmes. Et cette façon innocente de se positionner face à la réalité aiderait aussi à faire face au handicap d’un enfant.