Bruce Willis est atteint de démence frontotemporale : à quoi ressemblera sa vie ?

Rédigé et vérifié par Psychologue Valeria Sabater

Dernière mise à jour : 22 juin, 2023

On raconte que Bruce Willis a dû utiliser de multiples stratégies pour pouvoir tourner ses derniers films. L’avantage qu’il avait est que les productions auxquelles il a l’habitude de participer sont bourrées d’action, et donc les longs dialogues sont inhabituels. Malgré cela, les difficultés de mémorisation des textes étaient de plus en plus évidentes.

Les scénaristes ont essayé de rendre ses répliques de plus en plus courtes. Il a utilisé des écouteurs classiques à partir desquels quelqu’un lui rappelait quoi dire. De même, il a suivi des thérapies spécialisées pour lui faciliter la mémorisation des scripts. Cependant, en mars 2022, son retrait définitif a été annoncé en raison d’un trouble du langage, l’aphasie.

Cette condition apparaît toujours en raison d’un certain type de lésion cérébrale. C’est sa famille qui, récemment et via les réseaux sociaux, a annoncé le diagnostic concluant de son état : la démence frontotemporale. À seulement 67 ans, sa vie va forcément basculer dans les années à venir.

« Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement pour la maladie ; une réalité qui, nous l’espérons, pourra changer dans les années à venir. Au fur et à mesure que l’état de Bruce progresse, nous espérons que l’attention des médias pourra se concentrer sur la mise en lumière de cette maladie qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche. »

-Famille de Bruce Willis-

Qu’est-ce que la démence frontotemporale ?

« Depuis que nous avons annoncé le diagnostic d’aphasie de Bruce au printemps 2022, sa maladie a progressé. » La déclaration que la famille a publiée il y a quelque temps a clairement indiqué que ses problèmes de communication n’étaient que le symptôme d’un problème sous-jacent. Maintenant, d’une certaine manière, ils se sentent soulagés parce qu’ils savent à quoi faire face dans les années à venir.

Le problème nucléaire de la démence frontotemporale est que nous avons affaire à une maladie neurodégénérative que nous ne connaissons pas encore bien. Les recherches de diverses universités européennes soulignent la nécessité d’unir leurs forces pour développer de meilleurs mécanismes de soins.

Voyons ce que nous savons pour le moment sur cette condition.

Quelles sont les causes ?

La démence frontotemporale se déclenche par l’accumulation du biomarqueur tau avec d’autres protéines. Ces éléments détruisent les cellules cérébrales situées à la fois dans les lobes frontaux et temporaux. Cependant, à ce jour, nous ne savons pas pourquoi cette altération se produit.

C’est un type de démence qui apparaît de façon précoce : entre 45 et 64 ans. Au cours des 10 dernières années, les techniques de diagnostic de cette affection se sont améliorées. Pour l’instant, il convient de noter qu’il ne s’agit pas d’une maladie neurodégénérative aussi courante que peuvent l’être les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson.

La démence frontotemporale et la maladie d’Alzheimer : est-ce la même chose ?

Il existe différents types de démences et, bien qu’il y ait des similitudes entre la démence frontotemporale et la maladie d’Alzheimer, elles présentent certaines différences qui méritent d’être comprises.

• Dans la démence frontotemporale, les protéines amyloïdes et les plaques neuritiques associées à la maladie d’Alzheimer n’apparaissent pas.
• La principale différence d’une affection à l’autre est qu’au début de la démence frontotemporale, la mémoire reste intacte, tout comme les fonctions visuospatiales, contrairement aux patients atteints d’Alzheimer.

Malheureusement, nous sommes confrontés à deux conditions qui influencent la personnalité et la fonctionnalité des patients. Ce sont des pathologies de grand impact, qui manquent de remèdes et qui limitent l’espérance de vie de ceux qui en souffrent.

C’est une période vraiment difficile pour notre famille et nous sommes très reconnaissants pour votre amour, votre compassion et votre soutien continus.

À quoi ressemblera désormais la vie de Bruce Willis ?

La vie de Bruce Willis n’est plus la même depuis quelques années. Les démences créent des scénarios d’énorme tristesse, tant pour ceux qui souffrent de ces maladies que pour leurs familles. Ces derniers sont les témoins quotidiens de cette usure, de cette lente mais inéluctable transformation de l’être aimé en une personne bien différente.

Malgré l’inexistence de traitements qui empêchent la progression de cette condition, Bruce Willis possède le meilleur médicament connu à ce jour pour ces réalités : l’affection de son entourage. Il est vrai qu’il a des moyens financiers et le soutien de l’American Association for Research on Frontotemporal Dementia, mais la progression de la maladie est inéluctable.

Voyons comment se manifeste en moyenne ce type de maladie neurodégénérative :

Troubles du langage et de la planification

Les caractéristiques les plus notables de la démence frontotemporale sont l’écholalie (répétition des mots), le langage stéréotypé et le mutisme. Petit à petit, il leur est plus difficile de comprendre les messages qu’ils reçoivent et la communication s’appauvrit.

De même, il est courant d’avoir des problèmes pour planifier et séquencer sa pensée, ainsi que pour établir des priorités et concentrer son attention.

Changements de personnalité et de comportement

Souvent, ce type de démence est confondu avec un trouble psychiatrique en raison des changements frappants de comportement. Le comportement de ces patients devient plus désinhibé ; ils font et disent des choses inappropriées. Une autre manifestation qui use beaucoup la famille est la perte d’affection envers les autres.

Il y a un appauvrissement en termes de reconnaissance et d’expression des émotions. Le comportement oscille entre l’apathie et l’hyperactivité, et les changements de personnalité sont très similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer.

Problèmes moteurs

En plus des limitations progressives dans l’équilibre et la marche, un effet récurrent qui se produit avec cette condition est la paralysie supranucléaire progressive. Il s’agit de problèmes de mouvements oculaires : il leur est difficile de regarder de haut en bas. De même, il est fréquent que des problèmes de déglutition apparaissent et un risque de complication de pneumonie.

Quels traitements pourrait-il recevoir ?

Il y a un fait à noter. Si, dans le cas de la maladie d’Alzheimer, il existe des traitements qui peuvent (un peu) ralentir l’évolution de la maladie, il n’en est pas de même dans le cas de la démence frontotemporale. Comme le souligne la famille de Bruce Willis, nous sommes confrontés à une maladie neurodégénérative qui manque de recherches en la matière.

Des médicaments sont généralement administrés pour réduire l’irritabilité, l’agitation et la dépression. De même, le soutien des physiothérapeutes et des orthophonistes est également d’une grande aide. La progression de la maladie est inéluctable et, en général, l’espérance de vie est d’environ 10 ans (parfois un peu plus).

Malgré cela, dans les premiers stades, le plus gros problème que la personne montre est la perte du langage. Mais cela ne signifie pas que, pendant un certain temps, elle ne peut pas continuer à profiter de la vie, de la famille et de la connexion avec ce monde. Il nous restera ses films et son sens de l’humour inoubliable.

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