Même si tu m'oublies, tu seras toujours dans mon cœur

J’aimerais te dire tout ce que je ne t’ai jamais dit. Je pensais que j’aurais toujours le temps de te raconter combien je suis fière de toi. Je pensais que répéter souvent combien tu as été important-e pour moi, ferait que les mots perdraient de leur valeur. Mais aujourd’hui, je me rends compte que même si tu oublies tout à cause de la maladie d’Alzheimer, jusqu’à ton propre nom, moi je n’oublierai jamais ce que tu as fait pour moi, maman.

Je n’arrête pas de penser combien nous gâchons les mots et les moments. Et cela parce que nous ne mettons pas à profit le temps que nous avons pour dire ce que nous sentons quand il en est encore temps. Le temps est capricieux, et maintenant que la démence d’Alzheimer emporte tes souvenirs en te faisant oublier même qui tu es, je me rends compte de la valeur que nous donnons à ce que nous avons perdu. Mais que n’avons pas su apprécier quand nous l’avions.

“Nous mourons dans les mots que nous n’arrivons pas à prononcer, nous mourons dans la tristesse de ceux qui perdent leur vie en les attendant”

– Gustavo Martín Gazo –

Et même si je dois avouer que m’occuper de toi a été beaucoup plus difficile que ce que j’imaginais, je ne regrette aucune des secondes que je t’ai consacrées. Comme toi tu m’as consacré tout ton temps quand tu m’as élevée. Je suis qui je suis grâce à toi, à tes efforts et, c’est pourquoi, je me suis promis de te soigner jusqu’au dernier souffle.

Vivre avec la maladie d’Alzheimer

Au début, la façon dont tu changeais était difficile à croire. Je te voyais te faner avec la tête qui s’emmêlait, avec tes souvenirs chaque fois plus embrouillés et avec un futur toujours plus douloureux. La maladie d’Alzheimer est beaucoup plus grande que toi, et nous devons nous habituer à vivre sous son ombre.

On a l’habitude de dire que c’est le/la malade qui ne reconnaît plus sa famille. Dans ce cas, c’est moi qui avais le plus de mal à te reconnaître. Chaque jour qui passait ton regard plus absent, comme s’il reflétait le vide qui était en train de s’installer dans ta tête, remplissant tout d’oubli.

Rester fort-e face à l’adversité

Il est très difficile de voir comment petit à petit, tu te flétris. Comment tu arrêtes de me parler, de me conseiller, et même de me gronder. Je donnerais tout pour une autre discussion, une autre embrassade, un regard de plus. Je donnerais tout pour un bout de ce petit univers que nous partagions, et vers lequel nous ne retournerons jamais.

Je me rappelle combien tu m’as rendue fort-e pour dépasser les difficultés, mais sans écraser personne sur le chemin. Combien tu luttais contre vents et marées pour me faire avancer sans qu’il ne me manque rien même si nous ne nagions pas dans l’opulence. Comment tu m’as enseigné que la famille est toujours le plus important dans la vie parce que, quoi qu’il arrive, nous serons toujours toi et moi.

Une petite rafale de lumière dans l’obscurité

C’est comme cela que tu étais toi, tu étais fort-e, courageux-se, combattant-e et brillant-e. Tu étais amour et vie. Et maintenant tu es oubli, fragilité et vide. Mais tu es toi, maman/papa, tu es toi et rien, à la fois. Quoi qu’il arrive, pour moi tu seras toujours toi. Chaque rafale de lumière qui te sort de l’obscurité où t’a mis l’Alzheimer, me rappelle que chaque seconde passée avec toi en vaut la peine.

Même si tu m’oublies, je te garderai pour toujours dans mon cœur

Je ne suis pas préparé-e pour que ta lumière cesse de briller et que tu nous dises adieu pour toujours. Pour que tu oublies qui nous sommes. Celles que nous avons été ou les plans du futur que nous ne concrétiserons jamais. Je ne suis pas préparé-e pour lâcher ta main sur le chemin de la vie parce que je n’aurai plus personne pour me relever si je tombe à nouveau.

On dit que les adieux sont difficiles, mais personne ne te dit combien il est difficile de faire ses adieux à la personne que tu aimes le plus au monde. Faire ses adieux parce qu’elle n’est plus elle-même, parce que l’oubli a envahi son être, son essence. Faire ses adieux même si elle est toujours parmi nous, mais si elle n’est déjà plus elle-même.

Cependant, il y a quelque chose que je peux faire pour toi, même si tu n’es plus là, c’est te prendre la main avec force pour que tu ne te sentes pas seul-e. Te prendre par la main pour t’accompagner dans tes derniers moments et te donner l’affection que tu mérites, parce que, même si tu m’oublies, moi je te garderai dans mon cœur pour toujours.