Malades du cancer : "les héro-ïne-s de notre temps"

Le cancer frappe à notre porte quand personne ne l’attend. La maladie est détectée chaque jour, et c’est la face de la pièce de monnaie que l’on ne veut pas voir. Tout commence par la confirmation d’un diagnostic. Et alors, des centaines de questions fusent, sans cesse. Pourquoi moi ? Nous essayons de nous accrocher à la vie mais parfois, la douleur nous frappe avec trop de force.

Le cancer a des répercussions sur la santé mentale et physique de la personne, même une fois que le traitement est terminé. Les symptômes les plus communs sont l’épuisement et le stress psychologique dérivés de l’impact du diagnostic et du processus d’intervention. D’autres problèmes fréquents sont la dépression et l’anxiété, la diminution du fonctionnement au niveau physique, les douleurs et les troubles de l’attention et de la mémoire.

“Une fois que l’on a affronté le cancer, tout ressemble à une lutte assez simple.”

-David H. Koch-

La tyrannie du soutien social

Rien n’est aussi singulier que la douleur. Rien n’est aussi personnel que cette expérience. Tous les esprits ne parviennent pas, en effet, à intégrer la douleur physique ou émotionnelle. Et c’est là qu’intervient le paradoxe : le corps reste muet quand il n’est pas douloureux, alors que l’esprit est douloureux quand il se tait. Le cancer est une bataille difficile, et respecter le droit des malades à choisir comment iels veulent l’affronter est essentiel. Permettons-leur de communiquer leurs émotions, même les sentiments de défaite et d’épuisement.

Nous utilisons souvent des expressions de soutien dans l’objectif de remonter le moral et de consoler mais parfois, sans nous en rendre compte, nous transmettons des attentes exigeantes : “Tu es un-e champion-ne”, “Tu es fort-e, ne t’inquiète pas”. Dans certains cas, en montrant notre tendresse avec les meilleures intentions du monde, nous imposons à l’autre d’adopter une image de “malade optimiste”. Comme si les patient-e-s et les proches avaient l’obligation d’affronter le processus avec toutes leurs envies et forces. Le cancer est une expérience extrêmement difficile, il ne faut pas le transformer en une réalité édulcorée. Laissons place à la douleur et à la peur.

Soutenir et apporter de la tendresse est très important, mais idéaliser à l’extrême ou lutter pour transformer le malade en un exemple à suivre implique de mettre davantage de poids sur ses épaules. C’est une erreur de transformer les personnes en “héro-ïne-s” en les dépouillant de leur condition humaine. C’est déjà suffisant d’avoir une maladie. Les malades ont besoin de notre compagnie et de notre soutien, qui reconnaît leur douleur, qui accepte leurs émotions et qui valorise leurs efforts. Écouter leurs besoins est la meilleure aide qu’on puisse leur offrir.

Tout comme il est très important de faire de la place à leurs proches. De la place pour leur colère, leur fatigue et leur souffrance. Ne pas les mettre de côté en leur faisant sentir qu’iels doivent être “fier-ère-s” d’avoir un père, un frère, une sœur, une mère ou un conjoint si “combatif-ve”. Bien sûr que les personnes qui affrontent un cancer ont besoin de notre soutien, mais il n’est pas nécessaire de maquiller la fragilité humaine. Nous avons le droit de tomber et d’avoir du temps pour nous relever.

Le cancer comme une menace à la survie

Découvrir un diagnostic de cancer mène à une forte réponse de stress. Il existe 6 craintes principales chez les patient-e-s cancéreux-ses : la peur de la mort, d’être dépendant-e, du handicap, de la perturbation dans la vie, du manque de confort et de la défiguration. Recevoir des informations est essentiel. Les patient-e-s qui reçoivent les bonnes informations, ajustées à leurs besoins, contrôlent mieux leur maladie et sont plus coopérant-e-s et actif-ve-s tout au long du traitement. Ainsi, plus il y a de l’incertitude, plus il y a de mal être.

Cette information doit être réaliste. C’est un objectif essentiel : il faut résoudre tous les doutes que la personne a sur le processus. Cependant, il faut s’abstenir de générer des attentes infondées ou des espoirs idéalisés. Parfois, nos mots ne sont pas les meilleurs même si l’intention est de transmettre du soutien inconditionnel. Il n’est pas toujours nécessaire de dire quelque chose. Écouter les besoins de la personne, respecter ses moments et ses silences est aussi une manière de montrer de la compréhension et de la tendresse.

“On peut être victime ou survivant du cancer. Tout est question de point de vue.”

-Dave Pelzer-

Styles d’affrontement

Parfois, il n’est pas facile de comprendre les réactions de nos êtres chers face à la maladie. Il est même difficile de comprendre nos propres actions face à des moments si complexes et douloureux. Le contrôle de beaucoup de situations nous échappe des mains, nous ne savons pas quoi faire, nous nous frustrons et nous essayons de détecter ce que pense ou ressent cette personne. Après tout, nous ne voulons pas qu’elle souffre, et nous ne voulons pas souffrir.

La manière dont on va affronter la maladie a un lien avec le type d’affrontement que la personne a. Ces styles d’affrontement sont déterminés par les manières de pensée et les modèles de personnalité du/de la patient-e. En général, il existe 5 styles d’affrontement.

La lutte

La maladie est vue comme un défi. “Je dois parvenir à conserver ma vie telle qu’elle est aujourd’hui, je dois décider que je peux y arriver.” Le diagnostic est perçu comme un défi. On considère que l’on peut exerce un contrôle sur soi et on a un pronostic optimiste. L’ajustement se fait en essayant d’obtenir des informations. Mais ce seront des informations pratiques et utiles, pas excessives, et qui permettront d’avoir un rôle actif dans le processus.

L’évitement

Ces personnes refusent l’éventualité que la maladie puisse les emporter . “Ce n’est pas si grave, tout restera pareil, nul besoin de s’inquiéter“. Elles voient une menace minime et considèrent la capacité de contrôle insignifiante. Elles pensent que c’est un pronostic changeant et sous-estiment l’impact de la maladie. Dans ces cas, certain-e-s patient-e-s sont exposé-e-s à l’abus de substances comme échappatoires.

La fatalité

Ces patient-e-s adoptent une attitude d’acceptation passive. “Tout est entre les mains des médecins. Dieu a décidé de ce destin pour moi”. C’est pour cela qu’iels ont une position de résignation. Iels perçoivent une menace pas trop grave et confient le contrôle de la situation à l’extérieur (les médecins, la famille, Dieu etc.) Ce sont des patient-e-s qui n’utilisent pas de stratégies actives pour faire face et qui ont souvent des problèmes d’adaptation.

La manque de défense ou vulnérabilité

Le/la patient-e se retrouve embrouillé-e et débordé-e. “Il n’y a rien que je puisse faire, à part attendre et mourir.” Le diagnostic est perçu comme une menace très grave, comme une perte immense. Ainsi, iels considèrent qu’il n’y a aucun contrôle sur la situation, ni même de contrôle extérieur de la part de tierces personnes. La personne s’abandonne (manque de soins, d’alimentation, d’hygiène, de médicaments etc.) et souffre très souvent de troubles du moral.

L’anxiété

Le/la patient-e a une forte réaction d’inquiétude et d’anxiété. “Je dois être attentif-ve à tout symptôme, je dois m’explorer très fréquemment car il peut se passer quelque chose“. Iel perçoit une grande menace avec des doutes constants sur sa capacité de contrôle. De même, l’incertitude vis à vis du pronostic est très forte. Par conséquent, il y a un besoin constant de se rassurer avec des informations et cela peut être accompagné de troubles de l’anxiété et de troubles somatomorphes.

“Le cancer est un mot, pas une phrase.”

-John Diamond-

La qualité de vie

Le concept de qualité de vie a trois critères de base. Tout d’abord, il est complètement subjectif, chaque personne est unique et évalue sa qualité de vie en fonction de ses expériences, de ses aspirations et de ses différences individuelles. De plus, il est multi-dimensionnel, c’est-à-dire qu’il faut tenir compte des nombreuses répercussions de la maladie et de ses traitements. Pour finir, il est temporaire : la qualité de vie dépend du temps et changera au fur et à mesure de la situation et du moment de vie de la personne.

La qualité de vie a toujours été très liée à la maladie. Les patient-e-s veulent vivre, pas survivre. Cela implique de tenir compte de la fonctionnalité de la personne, c’est-à-dire de son niveau d’activité et d’autonomie quotidienne. De même, il est essentiel de considérer l’affectation physique de la maladie et l’état psychologique (anxiété, dépression, sexualité, estime de soi etc.).

Il ne faut pas oublier la dimension sociale. Il est très important de se sentir satisfait-e de ses relations sociales et d’avoir un réseau de soutien. Les domaines spirituel (croyances, valeurs, sens de la vie) et les implications matérielles (ressources économiques grâce auxquelles on fait face, comme pour l’achat des médicaments) ont tout autant d’importance.

Pour conclure, il est fondamental de tenir compte des besoins de la personne. Respecter et aider à la prise de décisions selon les évaluations permettra de gérer les difficultés et de surmonter les adversités. La question n’est pas tellement d’ajouter des années à la vie, mais d’ajouter de la vie aux années.

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