Ma maladie chronique est "invisible", pas "imaginaire"

Nous vivons dans une société où la maladie chronique continue à être invisible. Nous parlons de réalités aussi dures que la fibromyalgie qui est, pour beaucoup, une affection imaginaire grâce à laquelle on peut justifier ses absences professionnelles. Il faut changer de mentalité : nul besoin d’avoir une blessure pour reconnaître qu’une souffrance est authentique.

Les maladies chroniques socialement invisibles (ECSI) impliquent, selon des données de “l’Organisation Mondiale de la Santé” (OMS), presque 80% des affections actuelles. Nous parlons, par exemple, des maladies mentales, du cancer, du lupus, du diabète, des migraines, des rhumatismes, de la fibromyalgie… Des affections fragilisantes pour celleux qui en souffrent et qui obligent les malades à se confronter à une société trop habituée à juger sans savoir.

Vivre avec une maladie chronique suppose, de même, de faire un voyage aussi lent que solitaire. La première étape de ce chemin est la recherche d’un diagnostic définitif de ce qui arrive. Ce n’est pas facile. De fait, il peut s’écouler des années avant que la personne réussisse enfin à mettre un nom sur ce qui se passe dans son corps. Plus tard, après avoir accepté la maladie, le plus complexe intervient : retrouver sa dignité, et une qualité de vie liée à la douleur comme compagne de voyage.

Si on y ajoute l’incompréhension et le manque de sensibilité, on comprendra pourquoi la dépression surgit en plus de la maladie de base. D’autre part, n’oublions pas qu’une bonne partie des personnes affectées par les maladies chroniques sont les enfants.

C’est un sujet de société important et très profond, auquel il faut réfléchir.

J’ai une maladie chronique que tu ne vois pas, mais qui est réelle

Beaucoup de personnes affectées par une maladie chronique ressentent souvent le besoin de porter une pancarte. Un écriteau en majuscules qui explique ce qui leur arrive, pour que les autres les comprennent. Pour mieux comprendre cette réalité, prenons un exemple.

Marie a 20 ans et va à l’université en voiture. Elle se gare sur la place handicapé-e. Elle utilise aussi une ombrelle dans sa salle de classe. Un jour, elle voit son image partagée sur les réseaux sociaux. Les gens se moquent d’elle car elle est excentrique, car elle se promène avec une ombrelle. De plus, on l’insulte car elle a le culot de se garer sur une place handicapé alors qu’elle va très bien : deux jambes, deux bras, deux yeux et un joli minois…

Des jours après, Marie se trouve obligée de parler avec ses collègues de l’université : elle a le lupus. Le soleil réactive sa maladie et elle porte deux prothèses au niveau des hanches. Sa maladie n’est pas visible à première vue, mais est bien là. Elle lui change la vie, et l’oblige à être plus forte, plus courageuse chaque jour.

Alors, comment vivre sans être en train de décrire sa douleur en permanence, en devant supporter les visages de scepticisme ou de compassion chaque jour ?

Marie ne souhaite pas dire en permanence et à tout le monde ce qui lui arrive. Elle ne souhaite pas suivre de traitement particulier, elle veut seulement du respect, de la compréhension. Être normale dans un monde où le particulier se chosifie, où si quelqu’un est malade, cela doit se voir et pouvoir se signaler.

Les maladies invisibles et le monde émotionnel

Le degré d’incapacité de chaque maladie chronique varie de personne à personne. Il y a celleux qui ont plus d’autonomie et celleux qui peuvent être plus ou moins “opérationnel-le-s” selon le moment et le jour. Dans ce cas, la personne aura des moments où la maladie l’affaiblira et d’autres, sans savoir pourquoi, où elle pourra mieux s’en départir.

Il existe une organisation à but non lucratif nommée “Invisible Disabilities Association“(IDA). Sa fonction est d’éduquer et de reconnecter la personne atteinte d’une maladie invisible à son entourage et à la société. Cette association affirme que vivre avec une affection chronique implique un problème, même dans l’environnement familial et scolaire. 

Beaucoup de patient-e-s adolescent-e-s, par exemple, reçoivent parfois des reproches de leur entourage car on croit qu’iels se servent de leur maladie pour ne pas remplir leurs obligations. La fatigue n’est pourtant pas due à la paresse. Leur douleur n’est pas une excuse pour ne pas aller à l’école ou ne pas faire ses devoirs. Ces situations peuvent, petit à petit, finir par déconnecter la personne de sa réalité et même la rendre encore plus invisible.

L’importance d’être fort-e émotionnellement

Personne n’a choisi d’avoir des migraines, un lupus, un trouble bipolaire… Au lieu de se rendre face à ce que la vie leur a donné, il y a une meilleure option ; accepter, lutter, être assertif-ve, se lever chaque jour malgré la douleur ou la peur.

• Une maladie chronique implique de devoir accepter toutes les particularités qui l’accompagnent. L’une d’entre elles est d’accepter le jugement des autres. Il faut se préparer avec des stratégies d’affrontements adaptées.

• Il ne faut pas avoir de scrupules à dire ce qui nous arrive, à définir notre maladie. Il faut rendre visible l’invisible pour que celleux qui nous entourent en prennent conscience. Il y a des jours où on peut tout faire et d’autres où on ne peut rien faire. Mais nous restons les mêmes.

• Nous devons aussi être capable de défendre nos droits. Aussi bien au niveau professionnel, comme dans le cas des enfants des centres éducatifs.

• Neurologues, rhumatologues et psychiatres conseillent quelque chose d’essentiel :le mouvement. Il faut bouger et se lever chaque matin. Même si la douleur fait de nous des prisonnier-e-s, il faut savoir une chose. Si nous nous arrêtons, l’obscurité, les émotions négatives et l’abattement s’emparent de nous.

Pour conclure, il faut savoir que les personnes affectées par des maladies chroniques socialement invisibles n’ont pas besoin de notre compassion. Elles ne souhaitent pas non plus de traitement de faveur. La seule chose qu’elles demandent, c’est de l’empathie, de la considération et du respect… Car parfois, les choses les plus intenses, merveilleuses ou dévastatrices, comme l’amour ou la douleur, sont invisibles pour les yeux. 

Nous ne les voyons pas, mais elles sont là.