Le soutien psychologique en cas d'épilepsie

Rédigé et vérifié par Psychologue Cristina Roda Rivera

Dernière mise à jour : 22 décembre, 2022

L’épilepsie est une maladie du système nerveux central qui se manifeste par crises. Elles sont dues à un dysfonctionnement temporaire des neurones. L’équilibre entre les neurones excitateurs et inhibiteurs est alors perturbé et de nombreuses cellules nerveuses se déchargent simultanément de manière trop intense.

Il existe différents types de crises épileptiques. En effet, elles peuvent impliquer le cerveau dans sa totalité ou de manière partielle. La crise peut aussi prendre naissance dans une partie du cerveau et se propager ensuite à d’autres zones.

On ne parle pas d’épilepsie lorsqu’il s’agit d’une crise unique dans des circonstances particulières. Par exemple, en cas d’intoxication, de manque d’oxygène ou encore s’il s’agit de convulsions fébriles. On ne parle donc d’épilepsie qui si les crises sont répétées dans le temps.

Plus de la moitié des cas d’épilepsies apparaissent pendant l’enfance et plus des deux tiers des épileptiques ont leur première crise avant l’âge de vingt ans.

Les causes de l’épilepsie et les caractéristiques des crises

L’épilepsie est généralement causée par une prédisposition innée ou une lésion cérébrale acquise. Les lésions cérébrales surviennent le plus souvent pendant la période prénatale, l’accouchement ou la petite enfance. Elles peuvent également être causées par des infections, des blessures, des tumeurs cérébrales, des hémorragies, des intoxications, une mauvaise vascularisation, etc.

Cependant, il convient de noter que la plupart des épileptiques ne souffrent pas d’une affection cérébrale progressive. Il est plutôt question de crises répétées qui sont plus ou moins contrôlées par les médicaments.

Comment se manifestent les différentes crises d’épilepsie ?

Les manifestations cliniques des crises dépendent du type d’épilepsie et peuvent varier d’un patient à l’autre. En voici quelques unes :

• Le patient arrête brusquement son activité, il se fige pendant quelques secondes et son regard est fixe ou perdu. Enfin, il reprend l’activité interrompue
• Il peut aussi présenter des contractions musculaires incontrôlées pendant quelques instants
• Le patient se retrouve parfois dans un état de confusion et ses mouvements sont incontrôlés
• Il perd conscience, tombe, se raidit, puis il a des convulsions au niveau de la tête et des membres

D’autres manifestations de la crise existent. Il s’agit par exemple de mouvements stéréotypés, de tapping, de clignements des yeux, de salivation, de vomissements, de manque d’air, d’incontinence urinaire ou fécale, etc. Chez certains sujets épileptiques, la crise s’annonce par des signes d’alerte avant-coureurs. On parle alors d’aura épileptique.

En général, les crises d’épilepsie ne durent pas longtemps et s’arrêtent généralement d’elles-mêmes, sauf en cas d’états de mal épileptique. Certaines fonctions physiologiques sont également inhibées pendant les crises.

Le traitement de l’épilepsie

La plupart des épileptiques réagissent à un traitement médicamenteux. Souvent, un seul médicament (monothérapie) suffit à traiter les symptômes. Dans certains cas cependant, il est nécessaire d’avoir recours à plusieurs médicaments. On parle alors de polythérapie.

En général, il est recommandé de suivre un traitement antiépileptique pendant plusieurs années. En cas de résistance aux médicaments, c’est-à-dire lorsque des crises graves ou fréquentes persistent, la chirurgie peut être envisagée.

Le soutien psychologique en cas d’épilepsie

Le diagnostic oblige le patient et sa famille à faire face à une situation nouvelle et difficile. Les personnes qui connaissent mieux les spécificités de leurs crises d’épilepsie et ceux qui reçoivent une forme de soutien se retrouvent généralement mieux armées pour affronter cette épreuve.

Connaitre l’épilepsie est une étape primordiale. Pour cela, il est judicieux de rejoindre une association, de parler à un spécialiste ou de faire partie d’un groupe de soutien. Cela permet ainsi d’obtenir des informations et de se faire comprendre.

Certaines personnes se tournent vers un professionnel de la santé ou un psychologue pour obtenir un soutien psychologique. À cet égard, il est important de construire un réseau de soutien autour de la personne épileptique. Ces personnes peuvent en effet être d’un soutien essentiel.

D’autres aspects sont moins perceptibles mais tout aussi importants. Il s’agit de l’acceptation de la maladie, de la gestion des angoisses (parfois fondées mais parfois aussi non fondées), des règles d’hygiène de vie, des difficultés familiales, des projets d’avenir, etc.

Il est également recommandé que le patient soit impliqué dans la gestion de sa maladie. Apprendre à contrôler ses crises et à connaitre les circonstances qui les entourent est ainsi fondamental afin de les prévenir de manière préventive. Apprendre à gérer son comportement en cas de crise est aussi important pour le patient. Enfin, et si possible, il est souhaitable de trouver et de mettre en oeuvre une méthode de gestion des crises.

La collaboration entre les professionnels de santé dès l’enfance du patient

Afin de fournir des soins appropriés aux enfants épileptiques, il est important de comprendre les facteurs neurologiques et émotionnels qui provoquent leurs crises. Nous parlons ici d’un travail très difficile car il y a toujours une interaction étroite entre ces différents facteurs.

Il s’agit d’un questionnement permanent qui est élaboré au cours de discussions informelles entre les différents acteurs et lors de réunions de synthèse de suivi de l’enfant.

Le neuro-pédiatre, en collaboration avec le neuropsychologue, élabore une évaluation neuropsychologique des capacités et des difficultés de l’enfant. Il compare l’ensemble des troubles cognitifs – généralement en fonction du type d’épilepsie présenté par l’enfant – avec les troubles cognitifs effectivement observés. Cela donne une première idée des troubles susceptibles d’être imputables à son état neurologique.

La communication entre les professionnels, le patient et son environnement

Au cours d’entretiens avec les enfants et les adolescents épileptiques, les psychologues leur transmettent leurs connaissances de l’épilepsie. C’est important car les crises sont souvent vécues comme humiliantes et tragiques. Il s’agit alors de voir la réalité des choses, les perspectives d’avenir et les objectifs personnels en fonction des capacités de chacun.

Chaque professionnel de la santé impliqué devra apprendre à l’enfant à évaluer ses capacité et les circonstances qui favorisent l’apparition de leurs crises. Les parents d’enfants épileptiques connaissent généralement bien ces circonstances. Ils peuvent ainsi en faire part à leur enfant et le partager avec leur entourage afin que chacun sache exactement que faire en cas de crise d’épilepsie.

Savoir gérer ses émotions entre deux crises d’épilepsie

De nombreuses personnes épileptiques sont conscientes que leurs émotions et leur état d’esprit ont un impact sur la fréquence de leurs crises. Par conséquent, apprendre à mieux gérer ses émotions peut aussi aider à réduire le nombre de crises.

Il est également important de modifier le point de vue du malade. Par exemple, il n’est pas souhaitable que le patient s’identifie seulement comme un “épileptique”. On cherchera alors à lui faire prendre conscience des choses qu’il est capable de faire plutôt que de se concentrer sur celles qui le limitent.

La prévention des crises peut enfin se faire en apprenant à gérer le stress grâce à des techniques de relaxation telles que le yoga ou en encore en écrivant un journal intime.

D’autres mesures importantes peuvent aider à prévenir les crises : dormir suffisamment selon un horaire établi, faire de l’activité physique régulièrement pour éviter l’hyperventilation, manger des repas réguliers, équilibrés et nutritifs, éviter la caféine, les édulcorants, l’alcool, les drogues et prendre ses médicaments aux horaires prescrits.

Que faire en cas de crise d’épilepsie ?

Le comportement d’une personne sur le point d’avoir une crise d’épilepsie devient soudainement bizarre, anormal et incompréhensible. Ce phénomène s’associe souvent à un sentiment d’impuissance de la part des personnes présentes. C’est aussi la raison pour laquelle la connaissance de la maladie et de ses manifestations est nécessaire pour réduire l’anxiété de tous.

Lors d’une crise tonico-clonique généralisée (Grand Mal Épileptique) :

• Restez calme
• Transportez la personne en un lieu sûr pour éviter qu’elle ne se blesse
• Placez un coussin ou un vêtement sous la tête de la personne
• Retirez lui ses lunettes si la personne en crise en porte
• Facilitez sa respiration en desserrant ses vêtement, en particulier autour du cou
• Regardez l’heure afin de savoir combien de temps dure la crise

A la fin de la crise d’épilepsie :

• Placez la personne en position latérale de sécurité (de préférence à gauche)
• Libérez les voies respiratoires du patient en cas de salivation ou de vomissement
• Restez avec la personne tant qu’elle n’a pas retrouvé ses esprits
• Si nécessaire, laissez-la se reposer un moment.

Enfin, à l’exception des cas bénins, l’enfant épileptique doit bénéficier d’un projet d’accueil individualisé à l’école et dans les lieux qu’il fréquente de manière quotidienne.