Symptômes de la SLA (sclérose latérale amyotrophique)

Problèmes pour écrire sur le téléphone, trébuchement quand nous marchons… Les symptômes associés à la sclérose latérale amyotrophique peuvent être très variés. Nous les analysons ci-dessous.

Les premiers symptômes de la SLA peuvent apparaître avant l’âge de 40 ans. Ainsi, et malgré le fait que l’incidence soit plus élevée chez les hommes, il y a aussi beaucoup de femmes qui vivent avec cette maladie dégénérative. La chose la plus frappante à propos de cette affection neurologique est que, dans la plupart des cas, elle survient de manière aléatoire et sans facteurs de risque prédéterminés. Une roulette russe qui touche 5 habitants sur 100 000.

L’un des cas qui vient sans aucun doute immédiatement à l’esprit lorsque l’on parle de sclérose latérale amyotrophique est celui de Stephen Hawking. Un fait qui a le plus attiré l’attention sur le célèbre et apprécié physicien théoricien a été son espérance de vie. En moyenne, un patient atteint de SLA peut vivre entre 3 et 10 ans une fois la maladie diagnostiquée.

Hawking a reçu son diagnostic à l’âge de 21 ans et est décédé à l’âge de 76 ans. Un article du King’s College de Londres en 2002 a révélé certains des facteurs qui expliquaient ce miracle : plus un patient est jeune, plus la maladie progresse lentement et, en moyenne, il n’est pas courant que la SLA apparaisse si tôt.

De même, des facteurs tels qu’une alimentation très soignée et une physiothérapie intensive ont également amélioré sa qualité de vie pendant des années. C’est précisément l’une des dimensions que réclament le plus les patients et leurs proches : il faut plus de ressources pour cette maladie, ainsi que des soins plus personnalisés.

Nous ne pouvons pas non plus oublier qu’une personne atteinte de la SLA ne perd jamais ses facultés mentales. Cette maladie signifie être enfermé dans un corps de plus en plus faible, douloureux et dépendant. Le seul espoir aujourd’hui est la science, qui doit s’investir beaucoup plus dans ce type de réalités cruelles et urgentes.

Les symptômes de la SLA : quels sont-ils ?

Comme le mentionnent des experts de la Clinique Mayo, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) définit un type de maladie neurologique (rare) liée aux motoneurones supérieurs responsables de la régulation des mouvements. Les zones touchées sont des zones aussi basiques que pouvoir marcher, parler, mâcher, effectuer tout type de mouvement volontaire, etc.

C’est une maladie dégénérative, progressive et mortelle pour laquelle il n’existe aucun traitement. Il existe des stratégies pour ralentir sa progression. Cependant, à ce jour, nous n’arrivons toujours pas à empêcher ces cellules nerveuses de dégénérer et de mourir, de telle sorte que le cerveau cesse de communiquer avec les muscles de manière définitive jusqu’à provoquer des symptômes de grande faiblesse et de dépendance absolue.

Comme nous l’avons souligné au début, on ignore quels facteurs favorisent l’apparition de la SLA. Il existe cependant des recherches expérimentales, comme celle menée au Laboratoire de neurobiologie par le Dr Wim Robberecht qui nous renseignent sur la possible mutation de certaines protéines dans le cerveau ou la démence frontotemporale.

Cependant, on sait par exemple qu’entre 5 et 10 % des cas ont une origine génétique. Avoir un parent proche atteint de cette maladie peut augmenter le risque que nous en souffrions, mais ce n’est pas décisif. Néanmoins, près des 90 % restants souffrent de ce qu’on appelle la SLA sporadique, c’est-à-dire qu’elle survient au hasard et sans en connaître la raison.

Voyons maintenant quels sont les symptômes les plus habituels de la SLA selon une analyse scientifique publiée dans la revue Surgical Neurology International.

Premier des symptômes de la SLA : faiblesse des mains ou des bras

Avoir des difficultés à porter un poids avec les bras, ne pas pouvoir ouvrir une serrure de porte, des difficultés à écrire un message sur son portable, à s’habiller… L’une des premières caractéristiques de cette maladie est cette sensation d’avoir les mains plus faibles et plus maladroites que nécessaire. Elles échouent, elles ne sont pas aussi fonctionnelles que d’habitude…

Tout à coup, vos mouvements sont moins précis, vous trébuchez, vous perdez l’équilibre…

Les patients atteints de SLA associent rarement cette maladresse soudaine à cette maladie. « Peut-être que je manque de vitamines ; peut-être que je ne prends pas bien soin de moi », se disent-ils. Cependant, peu à peu, ils se rendent compte qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Il n’est pas normal qu’ils se mettent à trébucher autant de fois ou que la marche devienne gênante parce qu’ils se sentent moins souples, comme si leurs jambes étaient en bois.

L’atteinte bulbaire : problèmes de déglutition

L’atteinte bulbaire définit l’un des premiers symptômes de la SLA et ce sont des difficultés à parler (dysarthrie) et à avaler (dysphagie). Il convient de noter que cette caractéristique est généralement plus fréquente chez les femmes. C’est une situation de grande angoisse, tant pour la personne elle-même que pour l’entourage, car cela signifie devoir recevoir une aide extérieure pour faciliter l’alimentation.

La voix devient également tendue, rauque et avec de sérieuses difficultés à articuler des messages clairs. Un fait qui suppose un impact sérieux.

Fasciculations : perte de contrôle musculaire

Les fasciculations définissent les situations dans lesquelles la personne éprouve des contractions musculaires involontaires. On peut même les voir sous la peau : ce sont comme des décharges nerveuses soudaines situées dans une région musculaire précise. Cela peut être les bras, les jambes et même la langue.

L’angoisse des crampes et un mauvais repos nocturne

Les crampes intenses sont un autre des symptômes de la SLA : soudaines, douloureuses et pénibles. À tel point que le repos nocturne perd en qualité. Heureusement, avec le bon médicament, cette fonctionnalité peut être améliorée.

Symptômes de la SLA : hypersalivation

L’une des caractéristiques les plus frappantes et les plus gênantes pour le patient est la difficulté à contrôler la salivation. Cette dernière devient excessive et gênante. Cependant, il convient de noter qu’il existe également des médicaments pour contrôler cette situation.

Les manifestations de la SLA sont très variées

En conclusion, il est important de savoir que les symptômes de la SLA peuvent varier d’un individu à l’autre et qu’il est presque impossible de prédire à l’avance comment sera chaque cas. La science poursuit ses recherches pour mieux comprendre cette maladie et la traiter afin d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en souffrent.

Les traitements consistent souvent en des médicaments modificateurs de la maladie et d’autres approches multidisciplinaires qui cherchent à traiter le plus grand nombre possible de symptômes. Nous espérons qu’à l’avenir, grâce à davantage d’investissements et de recherches, des méthodes seront mises au point pour améliorer la projection de vie des personnes atteintes.