Quand les lésions cérébrales n'emportent pas quelqu'un que vous aimez avec elles, mais le changent pour toujours

Souvent, les personnes qui ont subi des lésions cérébrales ne sont pas aussi conscientes de ces répercussions que leurs proches eux-mêmes.
Quand les lésions cérébrales n'emportent pas quelqu'un que vous aimez avec elles, mais le changent pour toujours

Dernière mise à jour : 17 août, 2022

Lorsque des lésions cérébrales ne mettent pas fin à la vie d’un membre de votre famille, mais changent sa façon d’être pour toujours, nous sommes confrontés à l’un des paradoxes de la vie les plus difficiles à accepter. Le fait que cette personne ne soit pas partie physiquement et, pourtant, ne soit plus la même. Elle a changé. Non seulement à cause du handicap physique qui accompagne souvent les lésions cérébrales, mais aussi à cause du changement de personnalité que cela implique.

Comment expliquer que quelqu’un soit encore dans notre vie mais soit devenu un « étranger » pour nous ? Bien souvent, elle devient une personne qu’elle n’était pas. Elle a changé. Sa façon d’être a d’autres couleurs et une autre intensité. Celle qui était l’être sociable par excellence n’a aujourd’hui plus cette étincelle. L’apathie a pris le dessus. Il y a une partie de nous qui la reconnaît et une autre non.

cerveau avec des lésions cérébrales

Par exemple, quelqu’un qui était poli et respectueux, désormais, à la suite de lésions cérébrales, ne l’est plus. Son cerveau a « éteint » l’interrupteur des normes sociales. Il n’a plus ce filtre que la société nous pousse à avoir dans certaines situations. Il n’y a pas de maîtrise de soi et ceux qui ne savent pas qu’il a subi des dommages penseront que c’est quelqu’un de « grossier » et sans-gêne.

La personne n’est pas toujours consciente des lésions cérébrales qu’elle a subies

Souvent, les personnes qui ont subi des lésions cérébrales ne sont précisément pas aussi conscientes de ces répercussions que leurs proches eux-mêmes. Les lésions cérébrales entraînent parfois ce paradoxe. Cela peut même donner la sensation qu’il s’agit d’un mécanisme de défense pour que les conséquences de ce qu’ils ont subi ne les dérangent pas autant.

Le fait est que ce mécanisme existe. C’est la situation pathologique référée aux personnes qui ont subi des lésions cérébrales et qui ont des problèmes neurologiques (cognitifs), mais qui ne sont pas conscientes des difficultés que cela pose. Ce phénomène clinique est appelé « anosognosie » et désigne les patients qui n’ont aucune perception de leurs déficits fonctionnels neurologiques.

En d’autres termes, il existe une certaine incapacité à prendre conscience des conséquences du préjudice qu’ils ont subi, que ce soit sur le plan cognitif, physique ou comportemental. Souvent, ils ne sont pas conscients de leurs difficultés d’attention ou de leurs réactions explosives. Il y a des cas où ils ne peuvent plus marcher et ils pensent que c’est parce que « quelqu’un ne les laisse pas ». Jamais à cause des dommages qu’ils ont subis et qui les ont laissés dans cette situation.

Les familles vivent le deuil de celui qui reste… mais qui n’est plus le même

Tout cela génère beaucoup d’impuissance et de frustration pour les proches de ces personnes. Pas parce qu’il n’est plus le même, mais parce qu’il n’en a même pas conscience. Ce changement est un deuil dans la vie des gens qui les entourent. Accepter que votre proche est toujours en vie mais qu’il n’est plus le même qu’avant (sa façon d’être et d’agir dans le monde a changé) est l’une des tâches les plus difficiles auxquelles est confronté le proche du patient atteint d’une lésion cérébrale.

Il y a un changement dans le système familial. Le puzzle explose, les pièces volent. Il est maintenant temps de tout réorganiser, avec un nouvel ordre qui donne un sens à ce chaos soudain. Des sentiments vont apparaître qui vont nous déranger, comme l’envie, le désespoir, l’incertitude… la culpabilité. Des sentiments mitigés sans fin qui apparaîtront pour nous aider à accepter cette perte que nous avons subie et que nous essayons de comprendre.

Pour cette raison, il est toujours important de souligner que les lésions cérébrales sont un mal qui entraîne tous ceux qui sont derrière la personne qui les a subis. C’est un deuil de la vie et pour la vie. Il est important de partager tous ces sentiments mitigés afin que nous puissions être bien et mieux aider notre proche. Repositionner les pièces, les placer d’une nouvelle manière pour leur donner un nouveau sens… C’est un exercice de courage et d’admirable sagesse que nous enseignent ces familles.

De là, nous envoyons tout notre soutien aux familles qui ont été touchées par des lésions cérébrales.

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