L'expérience Tuskegee : ne jamais oublier, pour ne pas répéter
L’expérience Tuskegee à Macon Country, en Alabama, est décrite comme un cas flagrant de racisme dans le domaine scientifique. Cette étude a exposé la communauté scientifique nord-américaine. Elle a également provoqué la révision et le durcissement des normes et normes éthiques qui existaient jusqu’alors.
L’enquête Tuskegee a consisté à analyser l’évolution de la syphilis chez les hommes noirs de bas niveau socio-économique. L’échantillon a été recruté sous le slogan “améliorer son mauvais sang” et promouvoir l’état de bonne santé par les autorités sanitaires.
Mais le véritable objectif de la recherche n’était pas d’améliorer la santé des participants. L’enquête visait à confirmer une série de préjugés racistes sur la santé de la population afro-américaine, avec un accent particulier sur leur manque de soins ou leur promiscuité. En fait, lorsqu’un traitement contre la syphilis a finalement été trouvé, les participants n’ont pas reçu le médicament.
Qu’y avait-il derrière l’expérience Tuskegee ?
Six cents hommes afro-américains du comté de Macon, en Alabama, se sont enrôlés en 1932 pour participer à une expérience scientifique sur la syphilis. L’ étude Tuskegee sur la syphilis non traitée chez les hommes noirs a été développée par le service de santé publique des États-Unis. Il comprenait des tests sanguins, des radiographies, des ponctions lombaires et des autopsies des sujets.
L’objectif était « d’observer l’histoire naturelle de la syphilis non traitée » dans les populations noires. Ces personnes ne le savaient pas, on leur a simplement dit qu’on leur donnerait des médicaments contre le “mauvais sang”. Mais ils ne leur ont donné aucun traitement. Même après avoir découvert la pénicilline comme remède sûr et fiable contre la syphilis, la plupart n’y avaient pas accès.
L’expérience Tuskegee : comprendre l’Amérique de l’époque pour contextualiser l’étude
Pendant et après la guerre civile aux États-Unis, l’idée que les Afro-Américains représentaient une espèce différente des Américains blancs était partagée par une bonne partie de la population. De même, ils pensaient que les enfants métis étaient sujets à de nombreux problèmes médicaux.
Une bonne partie de la communauté scientifique a défendu que le cerveau des Afro-Américains était sous-développé, posant comme preuve que leurs organes génitaux étaient surdéveloppés. On prétendait que les hommes noirs avaient une perversion intrinsèque pour les femmes blanches et qu’ils étaient immoraux, avec un appétit sexuel insatiable.
Tout cela est important car c’est à partir de ces préjugés raciaux, sexuels et de santé que les chercheurs ont entrepris l’étude Tuskegee. Ils considéraient les Noirs comme extrêmement prédisposés aux infections sexuellement transmissibles. Les faibles taux de natalité et les taux élevés de fausses couches ont été universellement attribués aux infections sexuellement transmissibles (IST).
La justification de l’expérience de Tuskegee
Les autorités médicales ont supposé que tous les Noirs, quels que soient leur éducation, leurs antécédents, leur situation financière ou personnelle, ne pouvaient être convaincus de recevoir un traitement contre la syphilis. Ainsi, ils ont justifié le but de l’expérience. Il s’agissait simplement d’observer la progression naturelle de la syphilis au sein d’une communauté qui ne chercherait pas de traitement.
Le service de santé publique des États-Unis a établi son étude dans le comté de Macon en raison des taux élevés de contagion dans la ville ; on parlait de 35 % de la population. En 1932, les premiers patients âgés de 25 à 60 ans ont été recrutés sous prétexte de recevoir des soins médicaux gratuits pour “mauvais sang”.
C’était un terme familier qui englobait l’anémie, la syphilis, la fatigue et d’autres conditions. Ils ont appliqué des examens physiques, des radiographies, des ponctions lombaires et, à leur mort, des autopsies.
Cruauté raciste
À plusieurs reprises tout au long de l’expérience, les chercheurs ont travaillé activement pour s’assurer que leurs sujets n’obtenaient pas de traitement contre la syphilis. En 1934, ils ont fourni aux médecins du comté de Macon des listes de leurs sujets et leur ont demandé de ne pas les traiter. En 1940, ils ont fait de même avec le ministère de la Santé de l’Alabama.
La vraie nature de l’expérience de Tuskegee
La véritable nature de l’étude de Tuskegee était, plutôt que de simplement observer et documenter la progression de la syphilis dans la communauté, comme prévu, de permettre aux spécialistes d’intervenir.
D’abord en disant aux participants qu’ils étaient traités (mensonge) puis en les empêchant de chercher un médicament qui pourrait leur sauver la vie. Ainsi l’hypothèse initiale de l’enquête était consommée.
Cette hypothèse était que les habitants du comté de Macon ne chercheraient probablement pas à se faire soigner et que leur syphilis pourrait donc progresser. L’étude est devenue une prophétie auto-réalisatrice.
Découverte de la pénicilline
En 1947, la pénicilline est devenue le traitement standard de la syphilis, ce qui a incité le service de santé publique des États-Unis à ouvrir plusieurs centres de traitement rapide pour contrer la maladie avec l’antibiotique. Pendant ce temps, ils empêchaient activement 399 hommes d’obtenir le médicament.
L’institution nord-américaine a fait valoir que ses participants ne demanderaient pas de pénicilline ou n’adhéreraient pas aux plans de traitement prescrits. Ils ont affirmé que l’échantillon, tous des hommes noirs, était trop conservateur pour consulter un médecin. Cependant, si ces personnes croyaient être soignées, pourquoi demanderaient-elles un autre traitement ?
En 1965, ils ont affirmé qu’il était trop tard pour administrer de la pénicilline aux sujets, car leur syphilis avait trop progressé et le médicament ne les aiderait pas. Néanmoins, la pénicilline est recommandée à tous les stades de l’infection ; de sorte qu’ils auraient pu stopper l’avancée de la pathologie.
En 1947, le Code de Nuremberg a été rédigé et en 1964, l’Organisation mondiale de la santé a publié sa Déclaration d’Helsinki. Les deux visaient à protéger les humains de l’expérimentation ; malgré cela, les Centers for Disease Control and Prevention ont décidé de poursuivre l’étude jusqu’en 1969.
La fin de l’expérience Tuskgee et les dénonciations
L’expérience n’a pris fin que lorsque Peter Buxtun a divulgué des informations au New York Times, ouvrant le débat et faisant la une du 16 novembre 1972.
L’Association nationale pour l’avancement des personnes de couleur a déposé un recours collectif contre le service de santé publique des États-Unis. Finalement, le procès a été résolu deux ans plus tard pour 10 millions de dollars. Il a été convenu de payer les soins médicaux pour tous les participants survivants et les membres de la famille infectés. La dernière victime est décédée en 2009.
En réponse aux événements survenus dans le pays de Macon, le Congrès a adopté la loi nationale sur la recherche en 1974 et l’Office of Human Research Protection. L’obtention du consentement éclairé est devenue nécessaire pour toute expérimentation humaine. A ce jour, personne n’a été poursuivi pour sa responsabilité dans l’affaire Tuskegee.
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