Lettre ouverte à mon fils autiste
J’ai toujours rêvé d’être mère. J’imaginais le visage de mon futur enfant dans les moindres détails : la couleur des yeux de son père, mon sourire, les cheveux de sa grand-mère, la taille de son grand-père… La maternité a toujours été pour moi aussi naturelle que de respirer. Mais lorsque mon rêve s’est finalement réalisé, tout ne s’est pas déroulé comme prévu. La possibilité d’avoir un enfant autiste ne m’avait jamais traversé l’esprit.
J’avais envie de crier, de donner des coups de pied et de maudire le monde. Pourquoi à moi ? Que deviendra-t-il ? Vais-je le voir souffrir ? Une cascade d’émotions et de questions surgissait en moi. Alors j’ai décidé de lui écrire cette lettre, de lui dire tout ce que je ressentais, car avec ou sans autisme, mon amour pour lui est chaque jour plus grand.
Bienvenue dans un monde qui n’est pas fait pour toi
Cher fils,
Je ne sais pas ce qui va se passer maintenant. Je sais, je sais, je suis ta mère et je suis supposée avoir plus ou moins tout prévu. Je suis supposée avoir déjà fait des listes des écoles les plus proches où tu pourrais aller, et en trouver une bonne. Il n’est pas nécessaire que ce soit la meilleure, je ne suis pas l’une de CES mères, mais je chercherai à t’offrir une bonne éducation. Je préparerai la caméra pour chaque spectacle que tu feras à l’école et je passerai mes après-midis à t’aider à tes projets scientifiques, parce qu’il s’agit de ce que font les mères aimantes.
Qu’est-ce que cela signifie ? Oui, je sais que tu as seulement deux ans, mais il semble que nous nous sommes égarés. Je veux faire du bon travail en tant que mère. Je veux te donner toutes les chances possibles. Je veux que tu sois préparé pour te battre parmi les meilleurs dans le monde concurrentiel dans lequel nous vivons, parce que même si je ne suis pas une de CES mères, je veux que tu suives mes pas et réussisses à l’ école.
Comme je l’ai déjà dit, je suis censée savoir quoi faire, connaître chaque étape du chemin. Avoir pensé aux activités extra-scolaires, aux professeurs particuliers, à l’équipe de football, aux leçons de piano… J’avais littéralement écrit les détails de ton éducation et de ton développement avant que tu viennes au monde. Donc, comme tu peux le constater, je savais quoi faire à chaque étape.
Donc, hier, tu as été diagnostiqué : autiste. Je me sens désormais comme si nous dérivions tous les deux en plein océan. Comme si une succession de vagues nous frappait avec force au milieu d’une tempête et que nous ne pouvions que nous laisser emporter. Je n’essaie pas de t’effrayer. Mais je n’ai aucune idée de ce qu’il faut faire ensuite : il n’existe pas beaucoup de manuels sur l’éducation des enfants autistes…mais beaucoup de questions.
La nuit dernière, je me suis retrouvée à essayer de ne pas pleurer. Je vivais un deuil au moment de dire adieu au docteur que tu ne deviendras jamais, à la star du basket que tu ne deviendras jamais. Je pleurais pour les petites copines, les emplois que tu n’aurais jamais et les succès que tu ne vivrais jamais. J’étais brisée par l’avenir parce qu’aucune des pièces ne correspondaient.
Mais, tu sais quoi ? Sais-tu ce que je pense maintenant alors que j’écris cette lettre ? A prendre du recul à propos de toutes ces attentes : tu les aurais brisées de tout manière, mais peut-être plus tard. Et j’aurais dû apprendre de la même manière à être une bonne mère pour toi, pour tes besoins et tes propres désirs.
En d’autres termes, as-tu observé ces enfants qui se préparent depuis l’enfance à être médecins ? Cela ne te donne-t-il pas envie de t’enfuir lorsque tu imagines quelqu’un qui ne sait même pas jeter lui-même les pansements après avoir réaliser une piqûre ? D’autre part, as-tu idée des sujets que certains d’entre eux utilisent pour leurs doctorats ? Penses-tu que nous avons besoin de davantage d’experts traitant “des coutumes d’accouplement des pitbulls présentant une certaine résistance aux antibiotiques” ? J’imagine que ces questions te déconcerteront, après tout tu n’as que deux ans.
Je me suis rendue compte que le plan que j’avais pour toi, même si tu l’avais accepté (même si tu avais commis cette erreur), n’aurait rien garanti . Sais-tu de quoi je me suis également rendue compte ? Que tu n’es pas ennuyeux du tout. Tu es doux, gentil et brillant.
Tu traverseras la pièce en courant pour m’embrasser et tu pourras résoudre les problèmes à ta façon. Tu attraperas même le chat violemment pour l’embrasser alors qu’il tentera de s’enfuir loin de toi, ce qui est en fait quelque chose que nous devons travailler, mais qui rend ta mère très fière. Et, oui, tu es mon fils autiste, mais tu es également unique et authentique. Alors, pourquoi suis-je en train de pleurer sur des plans qui ont été brisés alors qu’ils n’ont jamais vraiment existé ?
À la fin de cette journée, bien évidemment, ton avenir reste encore inconnu. Mais en me basant sur le petit enfant que je connais déjà, je commence à penser que tu seras un adulte heureux, indépendant et accompli. Parce que le diagnostic ne m’a pas fait arrêter de voir en toi cette intelligence et ce caractère exceptionnel qui me fascine.
A partir de maintenant, dès ce matin, j’espère que tu seras traité comme n’importe quel autre enfant instable, déraisonnable, émotif, réactif, explosif, étrange et capricieux. Au cours des prochaines années, je croiserai les doigts au lieu de me plaindre, juste à côté des mères des enfants névrosés, lorsque tu changeras d’avis sur ta collation à la maternelle. Je voudrais te voir découvrir des limaces et les enterrer comme un trésor, inexplicablement encore vivantes, tel que le font les enfants non autistes.
Autrement dit, mon amour, être autiste n’est pas un obstacle insurmontable à la grandeur, au succès ou à la normalité. Et je prévois que, au fur et à mesure que tu grandiras, il en sera ainsi. Tu es affectueux et spirituel ; tu es têtu, résilient et déterminé. Tu es capable. Des choses lumineuses t’attendent dans le futur. Et, malgré ce que nous avons appris hier, je me considère comme une personne chanceuse, car de tous les nouveaux-nés que j’aurais pu avoir, je t’ai toi.
Nous t’avons toi, mon amour. Et ensemble, nous verrons comment aller de l’avant.
Avoir un enfant autiste, c’est découvrir le monde à nouveau
En dépit du drame pouvant résulter du fait d’entendre pour la première fois que nous avons un enfant autiste, la réalité du diagnostic n’est pas aussi terrible que nous l’imaginions. Avoir un enfant autiste nous enseigne simplement à découvrir à nouveau le monde à travers ses yeux et sa façon d’interagir avec ce dernier.
Un enfant autiste est comme n’importe quel autre enfant, avec une manière différente de se rapporter à l’environnement. Si vous êtes également mère d’un enfant autiste, vous réaliserez rapidement qu’avec une intervention précoce vous serez en mesure de mener une bonne vie. Avec votre soutien, votre enfant autiste, quoi qu’il soit, suivra son propre chemin, dans lequel il trouvera certainement le bonheur.
Note de l’auteur : article basé sur “An Open Letter to My Newly Diagnosed Autistic Son”, par Shannon Frost Greenstein.