Les personnes Albinos : au-delà de l'aspect physique
Il n’est pas facile pour les personnes albinos d’être différentes. Ce trouble métabolique héréditaire se caractérise par l’absence de pigmentation (mélanine) de la peau, des cheveux et des yeux. Il s’accompagne d’une dimension encore plus frappante : la discrimination. En Afrique, par exemple, être une personne albinos signifie vivre une réalité terrifiante. La situation de ces personnes est, en raison de la superstition, dramatique.
La Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est commémorée tous les 13 juin. Ce fut en 2015 que l’Assemblée des Nations Unies décida d’établir cette date avec un objectif très précis. Encourager et défendre le droit des personnes albinos à vivre en liberté. A être respectés. Et défendues contre tout acte de discrimination et/ou de violence.
Tellement que de plus en plus d’études sur ce sujet ont vu le jour ces dernières années. Les enfants et les adultes atteints d’albinisme et d’hypopigmentation doivent donc faire face à de sérieux défis sociaux et émotionnels.
Les personnes albinos : au-delà de l’absence de mélatonine
La communauté médicale ne s’est pas encore accordée sur le fait de considérer l’albinisme comme un handicap. La raison ? Il s’agit d’une condition unique qui représente un secteur minoritaire de notre société. Les caractéristiques de cette altération génétique limitent néanmoins suffisamment les personnes albinos de sorte qu’elles ne peuvent pas mener une vie normale. Sa singularité, ses problèmes physiques, les préjugés et les discriminations qui l’entourent conduisent souvent à l’isolement.
Les personnes albinos souffrent souvent de limitations visuelles. De photophobie. Et de problèmes dermatologiques assez graves. Il existe plusieurs types d’albinisme (jusqu’à de 18 gènes connus impliqués, avec 800 mutations possibles). Néanmoins, la plupart des personnes atteintes d’albinisme vivent quelque chose de très concret : le rejet et l’étonnement de leur entourage. Leurs cheveux blancs, leur peau pâle et sensible, la teinte de leurs yeux … Ces traits attirent toujours l’attention, surtout si la famille appartient à la race noire ou asiatique.
Nous devons donc souligner ici que nous avons tous besoin, dès le plus jeune âge, d’être et de nous sentir acceptés. Dans le cas des personnes albinos, et notamment chez les jeunes enfants, ils ressentent presque dès le début est le poids de la différence. De se savoir différent.
Dans la plupart des cas, malgré l’affection et le soutien de la famille, il est fréquent qu’elles développent une faible estime de soi, de l’insécurité et un retrait émotionnel. Dans ce contexte, au-delà de l’albinisme, se cache une autre réalité plus complexe. Beaucoup plus délicate et souvent blessante.
Vivre avec l’albinisme
1 sur 17 000 personnes souffrent d’albinisme. Le continent africain compte l’une des plus grandes populations de personnes atteintes d’albinisme dans le monde. Au Nigeria ou en Tanzanie, une personne sur mille présente cette condition. Tout cela nous invite à conclure un fait évident : la qualité de vie d’une personne albins dépendra de deux facteurs.
Le premier est lié au type d’albinisme. Par exemple, le syndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) ou le syndrome de Chediak-Higashi sont deux altérations associée à une symptomatologie (brûlures, ecchymoses, saignements, infections constantes, hépatomégalie …) pouvant conditionner le quotidien.
La seconde, comme nous pouvons l’imaginer, dépendra de l’endroit où la personne albinos est née. Cela signifiera en Afrique être immédiatement considéré non comme un être humain mais comme un zeru zeru. Un fantôme, un démon blanc. La superstition se combine avec la sauvagerie pour mettre en scène l’une des cruautés les plus ignobles dénoncées par des organisations telles que les Nations Unies. Assassinats, kidnappings, enfants mutilés pour prendre leurs membres en tant que trophées, femmes violées en croyant que le sida sera guéri de la sorte…
Les choses changent radicalement si nous nous éloignons du méridien et que nous allons dans un coin très spécial du Panama. Dans la tribu Kuma de ce pays, 1 personne sur 150 naît avec cette condition. Cependant, les personnes albinos y sont considérées comme un cadeau du ciel. Ce sont les enfants de la lune ou les petits-enfants du soleil. Elles sont soignées, respectées, protégées et vénérées comme des êtres vraiment spéciaux.
Il convient de préciser que cette préférence est une pratique relativement nouvelle. Les personnes albinos étaient, il y a peu de temps encore, considérées comme les fils impies des colonisateurs espagnols. Par conséquent, le rejet était également associé à la violence. Le changement radical dans la perception de ce groupe est intervenu il y a seulement deux siècles.
Enfin, nous devons souligner que cette sensibilité s’améliore également au fil des ans. Il existe aujourd’hui de nombreuses associations à travers le monde. Un exemple de ceci est ALBA. Cet espace infirme et offre un soutien. S’y tiennent des conférences ainsi que des activités. Mais aussi des réunions constantes. Le but est de favoriser l’intégration. Et de donner aux personnes albinos une plus grande pertinence dans notre société.