Les patients invisibles, ou les jeunes dans le contexte de la maladie
L’adolescence coïncide généralement avec une période critique. En effet, il se produit fréquemment une dissociation entre l’âge chronologique et le processus de maturation (physique et psychologique). Une fois cette étape surmontée, la tranche d’âge allant de 18 à 25 ans est nommée par certains comme étape « d’âge adulte émergent ». Au cours de cette période, les jeunes atteints de maladies chroniques sont transférés au service de soin des adultes, expérimentant ainsi une instabilité ou un trouble et augmentant leur vulnérabilité et leurs comportements à risque. Nous parlons en fait des patients invisibles.
Actuellement, il n’existe pas de service de santé spécifique à ce groupe de patients. Pour cela, certains experts les appellent les « patients invisibles ». Indiscutablement, les besoins de ce type de personnes sont très différents de ceux du reste des groupes normatifs (enfants, adultes, personnes âgées…), puisqu’ils sont affectés par des facteurs divers (physiques, émotionnels, psychologiques, socioculturels, etc…).
Les maladies chroniques chez les patients invisibles
En raison du fait que les maladies chroniques impliquent une routine de soin stricte et complexe, la maladie et la situation qui en découle deviennent bien souvent difficiles à accepter. Tandis que leurs camarades en bonne santé profitent de plus en plus de leur liberté et de leur autonomie, les jeunes atteints de maladies chroniques ne ressentent en aucun cas cette progression (Bell, Ferris, Fenton, & Hopper, 2001).
Nous pensons que chaque condition est unique et que des effets secondaires cognitifs ou dérivés de la maladie et/ou du traitement peuvent survenir. Ainsi, par exemple, les médicaments permettant de traiter les convulsions peuvent causer la sédation, tandis que d’autres qui traitent l’asthme ou le cancer peuvent conduire à l’irritabilité ou à des difficultés de concentration.
Le simple fait d’encourager les adolescents à prendre des initiatives et à changer le rôle de leurs parents au cours du processus de transition de « l’âge adulte émergent » améliore l’interaction, le diagnostic et les processus thérapeutiques (Van Staa, 2011).
Après avoir passé en revue de nombreux travaux, nous avons pu démontrer que le système sanitaire est déficient lorsqu’il doit couvrir les nécessités et les particularités des patients invisibles. Les installations de soins adultes sont peu souvent équipées pour les besoins complexes de développement de cette population qui nécessite une orientation et une éducation professionnelle. Dans ces études, on reconnaît également les deux désirs des patients : accéder et utiliser une série de services psychosociaux et parvenir à atteindre un meilleur contrôle de leur vie.
Possibilités de futur et d’évolution des patients invisibles
L’aide que nous pouvons apporter à ce type de patients est vitale pour que la transition à l’étape adulte s’effectue convenablement, avec et malgré la maladie. Par exemple, nous pouvons y parvenir en ayant recours à des outils qui stimulent le développement des capacités d’autogestion ou en leur garantissant l’information suffisante sur le processus de transition (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).
Les principaux objectifs pour atteindre la réussite dans le développement des dites transitions sont les suivants :
- Travailler dans un contexte socio-écologique. C’est quelque chose qui requiert une responsabilité partagée entre le personnel de santé, les patients et leurs proches (Okumura et al., 2014).
- Gérer les conflits familiaux, les expériences reliées à la maladie ou le changement d’expectatives sur l’attention médicale pour des adultes nécessitant des efforts de la part de toute l’équipe multidisciplinaire (Schwartz et al., 2013).
- Augmenter la responsabilité du patient de manière échelonnée et progressive au cours de l’enfance et de l’adolescence. Ainsi par exemple, soutenir des jeunes à réaliser les visites médicales seuls les aide à promouvoir la responsabilité de leur propre santé, un sentiment de réussite et d’estime de soi (Bell, Ferris, Fenton, & Hopper, 2011).
- Former le personnel sanitaire pour prendre soin et gérer des jeunes en conditions de maladies chroniques.
- Surmonter les barrières du financement, de l’absence de temps et les besoins de faire face à une quantité importante de population vieillissante (American Academy of Pediatrics, Amercian Academy of Family Physicians, and Amercian College of Phyicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
- Gérer l’anxiété par les pédiatres, les adolescents et leurs parents par le biais de la planification des soins futurs.
- Développer des outils adaptés pour évaluer l’enfant ou l’adolescent et sa famille.
L’adolescence peut être une étape compliquée, elle peut l’être encore plus lorsqu’il existe une maladie limitante pour laquelle il n’existe pas de traitement actuellement. Pour cela il est important de travailler avec l’adolescent, pour qu’il ne se convertisse pas en l’un de ces patients invisibles qui parfois, après avoir surmonté l’adolescence, se sentent perdus, désenchantés et sans espoir.
Références bibliographiques
American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.
Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.
Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.
Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464
Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.