Les personnes avec des maladies chroniques : comment vivent-elles la pandémie ?
Diabète, maladies rares, cancer, insuffisance rénale, sclérose en plaques, maladie de Crohn, troubles respiratoires… Les personnes avec des maladies chroniques représentent le groupe le plus sensible au cours de la pandémie que nous connaissons. Cependant, au-delà du risque élevé de souffrir du coronavirus de façon plus grave, nous nous interrogeons aussi sur l’aspect psychologique et la manière dont elles affrontent cette situation.
Une personne souffrant d’une maladie qui l’oblige à surveiller sa santé et la force à se rendre fréquemment à l’hôpital sait que la vie n’est plus pareille. Elle a un autre rythme, une autre couleur et un quotidien où le stress devient un copilote constant, avec lequel il faut apprendre à avancer. Si tout était déjà difficile avant, avec la présence actuelle du coronavirus, tout s’est encore plus compliqué.
Peur, fatigue, frustration, angoisse… Beaucoup d’émotions se combinent dans l’esprit de ces patients chroniques, habitués à considérer les salles d’attentes des hôpitaux comme leur seconde maison. Certains sont très jeunes, d’autres moins ; certains sont très actifs et d’autres sont plus limités. Mais tous, presque sans exception, ressentent aujourd’hui même des sensations croisées qu’ils ont du mal à définir.
Pour beaucoup, le confinement n’a pas été une nouvelle expérience. Ils étaient déjà habitués au fait de voir la vie défiler par leur fenêtre. Ils sont néanmoins témoins d’une chose : tandis que le reste du monde reprend timidement le cours de sa vie normale, ils sont obligés de rester dans leurs refuges parce qu’ils constituent la population qui court le plus grand risque. Celle pour qui le coronavirus est plus agressif.
Les personnes avec des maladies chroniques : vulnérables mais résistantes
Les personnes avec des maladies chroniques ont des antécédents, derrière elles, qui vont bien au-delà de leurs problèmes médicaux. Leur récit vital est aussi fait de résistance ; elles savent affronter les moments difficiles, assumer leur propre vulnérabilité et fragilité physique, en adoptant une attitude pleine de force et de courage. D’envie de vivre, envers et contre tout.
Une bonne partie de ces patients affrontent donc la pandémie avec des habiletés acquises au fil du temps, au fil de ces journées de peur et d’angoisse où la santé leur fait défaut et où les semaines passent dans un lit d’hôpital. Même s’il est vrai que la présence d’une pandémie est un facteur de difficulté supplémentaire dans leur vie, dont ils doivent se protéger, une grande partie de ces patients ont accepté ce fait avec une plus grande normalité que le reste de la population.
Les personnes avec des maladies préexistantes : la sensation de risque n’est pas nouvelle
Les personnes avec des maladies chroniques cohabitent avec la sensation de risque permanent. Leur style de vie présente généralement plus d’une limitation, plus d’un risque qu’elles doivent connaître, détecter et éviter dans leur quotidien. D’une certaine façon, la pandémie les a fait rentrer dans un monde déjà connu, mais dont elles doivent se protéger un peu plus que les autres.
L’étiquette de « personnes vulnérables » est très diverse
Lorsque nous parlons de ce groupe de population, qui court le risque de souffrir de plus grandes complications en cas de contraction du coronavirus, nous ne retrouvons pas que des personnes âgées. Nous devons bien garder à l’esprit que ce secteur de la population est beaucoup plus large et divers que ce que nous pourrions penser :
- Les personnes avec des maladies rares constituent par exemple une partie de ce noyau
- En plus des seniors, de ces personnes de plus de 60 ans ou des personnes âgées qui vivent dans des maisons de retraite, nous retrouvons tout ce grand groupe de patients qui souffrent de maladies cardiovasculaires, de problèmes d’insuffisance rénale, de diabète, d’arthrite, de sclérose en plaques, ainsi que ces personnes qui, aujourd’hui même, font face à un cancer
- Enfin, et il s’agit d’un point tout aussi important, nous devons prendre en compte les patients avec des maladies mentales et psychiatriques. En général, ces hommes et femmes atteints de schizophrénie, de troubles du comportement alimentaire, de dépression majeure, de trouble de la personnalité limite, etc., présentent une comorbidité avec des problèmes de santé
Le confinement nous a fait comprendre la réalité des personnes avec des maladies chroniques
La pandémie actuelle a agi comme un formidable égalisateur social. Le confinement nous a tous forcé à passer notre quotidien dans l’intimité de nos foyers pour nous protéger et freiner le taux d’infection du coronavirus.
Enfants, adultes, personnes âgées, patients avec des maladies chroniques… Nous faisions tous face à l’angoisse et nous avons tous découvert que nous pouvions être vulnérables à la maladie.
Malgré tout, nous avons compris qu’une partie de notre population en souffre encore plus que nous. Nous avons pris conscience des besoins des plus vulnérables et nous nous sommes rendu compte qu’ils avaient peut-être un peu plus besoin de nous dans leur quotidien (pharmacie, courses…). Aujourd’hui, après le déconfinement, nous devons bien garder cela à l’esprit car leur vie va encore être très limitée.
Tandis que beaucoup d’entre nous reprennent timidement leurs marques avec la normalité en retournant travailler, en sortant faire du sport ou en allant retrouver des amis dans des bars, les personnes avec des maladies chroniques constituent encore une population à risque. Leur mobilité est encore limitée.
Le privilège de la santé, la valeur de la force
Ainsi, dans cette nouvelle ère où une pandémie va transformer notre réalité, nous avons appris qu’être en bonne santé est un énorme privilège. Nous comprenons aussi la force qui existe chez ceux qui cohabitent au quotidien avec la maladie, en luttant face aux rechutes, aux admissions à l’hôpital, aux traitements et aux visites constantes aux médecins.
Nous les admirons et les aimons. Ils sont dans notre esprit, aujourd’hui plus que jamais, car nous comprenons ce que signifie vivre sans avoir de vaccin contre sa maladie, sans avoir de remède définitif qui permettrait de retrouver une normalité, celle dont nous profitons au quotidien sans même en être conscients. Réfléchissons-y.